生存率通常被医生用作讨论一个人预后(标准)的标准方式。有些家长可能想知道类似情况下的孩子的生存统计数据,而其他人可能不会发现这些数字有用,或者甚至不想知道这些数字。如果您不想阅读接下来几段中提到的脑和脊髓肿瘤的生存统计数据,请跳到下一部分。
5年生存率是指在诊断出癌症后至少生活5年的儿童的百分比。当然,许多孩子的寿命超过5年(许多人已经治愈)。
为了获得5年生存率,医生必须关注至少5年前接受过治疗的儿童。从那时起治疗的改善可能会使现在被诊断患有脑肿瘤的儿童的前景更好。
以下数字来自美国中央脑肿瘤登记处(CBTRUS),基于1995年至2010年期间接受治疗的19岁或以下儿童。关于这些数字有一些重要的注意事项:
肿瘤类型 | 5年生存率 |
Pilocytic星形细胞瘤 | 约95% |
纤维状(弥漫性)星形细胞瘤 | 约80%至85% |
间变性星形细胞瘤 | 约30% |
约20% | |
少枝胶质细胞 | 约90%至95% |
约75% | |
PNETs(包括成神经管细胞瘤和松质母细胞瘤) | 约60%至65% |
生存率通常基于大量患有该疾病的儿童的先前结果,但他们无法预测任何特定儿童的情况会发生什么。了解儿童脑肿瘤的类型对于评估他们的前景非常重要。但是许多其他因素也会影响孩子的前景,例如肿瘤的位置和范围以及它对治疗的反应程度。即使考虑到这些其他因素,生存率也只是粗略估计。您孩子的医生了解您孩子的情况,并且是您关于此主题的最佳信息来源。
在脑和脊髓肿瘤领域一直在进行研究。科学家正在寻找原因和方法来预防它们,医生正在努力改善治疗方法。
研究人员继续寻找导致脑和脊髓肿瘤的细胞内基因变化。希望更多地了解这些基因变化可能会导致更好的治疗这些肿瘤的方法。
例如,研究人员发现,成神经管细胞瘤可分为4种主要类型,基于肿瘤细胞的不同基因变化。这些肿瘤类型中的一些具有比其他类型更好的前景。医生现在正在学习如何使用这些信息来帮助确定哪些孩子可能需要更多或更少的强化治疗。
最近,研究人员已经确定了可能有助于肿瘤细胞生长的每种类型成神经管细胞瘤中发现的一些特定基因变化。这些基因变化中的一些可以用新型药物靶向,现在正在临床试验中进行测试。将来,医生可能能够开发出专门针对这些基因变化的其他药物。
最近的进展使得脑肿瘤的手术更加安全和成功。其中一些较新的技术包括:
现在,几种新型的放射治疗让医生更准确地将射线对准肿瘤,这有助于避免正常脑组织受到过多辐射。更新的技术,如立体定向放射外科,三维适形放射治疗(3D-CRT),调强放射治疗(IMRT)和质子束治疗,在“放射治疗”一节中有所描述。
大脑对辐射非常敏感,如果正常脑组织接受大剂量,可能会导致副作用,特别是如果孩子很小的话。临床试验表明,在某些情况下,使用化疗可以让医生使用较低剂量的放射治疗而不降低治疗有效的可能性。医生们现在正试图确定是否可以使用更低剂量的辐射,并且仍能得到相同的结果。
新方法可能有助于使化疗(化疗)对脑和脊髓肿瘤更有用。
在一些患有脑肿瘤的儿童和婴儿中,在手术后立即给予化疗以延迟放射治疗(特别是在婴儿中)或减少治疗肿瘤所需的放射剂量。这被称为辅助化疗 。一些研究正在研究在某些情况下,给予长时间化疗是否有助于避免需要放射治疗。
限制可安全给予化疗剂量的主要因素之一是其对通常制造新血细胞的骨髓的影响。干细胞移植允许给予比通常可能的更高剂量的化学疗法。首先,从儿童的血液或骨髓中除去血液干细胞,并将其储存在深度冷冻中。然后用非常高剂量的化疗治疗孩子。然后将血液干细胞解冻并注入体内,在那里它们沉淀在骨髓中并开始制造新的血细胞。
虽然一些患有某些脑或脊髓肿瘤的儿童(如髓母细胞瘤)对这种非常强烈的治疗反应良好,但它可能会产生严重的副作用,目前尚不清楚它是否足以成为标准。目前,大多数医生认为这种治疗方法可用于脑和脊柱肿瘤。正在进行临床试验以确定其有用程度。
许多化疗药物的有效性受到限制,因为脑毛细血管中严格控制的开口(有时称为血脑屏障 )阻止它们从血流进入脑肿瘤的某些部位。研究人员现在试图通过涂上微小的脂肪层(脂质体)或将它们附着在通常穿过血脑屏障的分子上来修改其中的一些药物,以帮助它们更好地工作。这是一个积极研究的领域。
一些较新的方法可能有助于医生直接将化学疗法转移到脑和脊髓肿瘤。
例如,在称为对流增强递送的一种方法中,在手术期间通过头骨中的小孔将小管置于脑中的肿瘤中。管道延伸穿过头皮并连接到输液泵,通过输液泵可以给予化学药物。这可以持续数小时或数天,并且可以重复多次,这取决于所使用的药物。该技术还可用于将其他新型药物引入肿瘤。这仍然是一种研究方法,研究仍在继续。
研究人员还在测试一些新的治疗方法,可以帮助医生更准确地靶向肿瘤。希望开发更有效的治疗方法,减少副作用。虽然这些治疗方法很有希望,但大多数目前仍处于实验阶段,只能通过临床试验获得。
随着研究人员更多地了解肿瘤细胞的基因变化,帮助他们成长,他们开发了针对这些变化的新药。这些靶向药物与标准化学药物的工作方式不同。
这种靶向药物的一个例子是依维莫司(Afinitor),它可以缩小或减缓不能通过手术切除的室管膜下巨细胞星形细胞瘤(SEGAs)的生长(参见“儿童脑和脊髓肿瘤的靶向治疗”) )。
一些类型的成神经管细胞瘤倾向于在基因中具有突变(变化),所述基因是称为hedgehog途径的细胞信号传导途径的一部分 。刺猬途径对于胚胎和胎儿的发育至关重要,但在一些成神经管细胞瘤细胞中可能过度活跃。目前正在临床试验中针对成神经管细胞瘤测试靶向该途径中的蛋白质的药物。
许多其他靶向药物已经被用于治疗其他类型的癌症,并且正在研究一些以确定它们是否也适用于脑肿瘤。
肿瘤必须创造新的血管(称为血管生成的过程)以保持其细胞的营养。攻击这些血管的新药用于帮助治疗某些癌症,包括成人的一些脑肿瘤。目前正在研究几种损害血管生长的药物用于治疗儿童的脑肿瘤。
一些药物会增加肿瘤中的氧含量,如果在治疗前给药,肿瘤细胞更容易被放射治疗杀死。研究现在正在研究这是否会影响治疗结果。
免疫疗法的目标是使身体自身的免疫系统对抗肿瘤。
正在开发几种针对脑肿瘤细胞的疫苗。与针对传染病的疫苗不同,这些疫苗旨在帮助治疗疾病而不是预防疾病。疫苗的目标是刺激身体的免疫系统攻击脑肿瘤细胞。
其中一些疫苗的早期研究结果已显示出前景,但需要更多的研究来确定它们的有效性。此时,脑肿瘤疫苗只能通过临床试验获得。
其他类型的影响免疫系统的药物,如来那度胺,也正在研究中。
研究人员已经做了大量的实验室工作,病毒仅在脑肿瘤细胞内繁殖,然后导致这些细胞死亡,而单独留下正常细胞。在患有脑肿瘤的人中使用这些病毒的研究仍处于非常早期阶段。
由于孩子有症状或体征,通常会发现脑和脊髓肿瘤。如果怀疑肿瘤,需要进行检查以确认诊断。
如果您的孩子有症状表明脑或脊髓肿瘤,医生将获得完整的病史,重点是症状和何时开始。如果可能的话,医生还会进行神经系统检查以检查孩子的大脑和脊髓功能。根据孩子的年龄,考试可以测试反应,感觉,肌肉力量,视力,眼睛和嘴巴的运动,协调,平衡,警觉和其他功能。
如果结果不正常,您孩子的医生可能会将您转介给神经科医生(专门从事神经系统疾病治疗的医生)或神经外科医生(专门研究神经系统疾病的外科医生),他们会做更详细的检查并可能会订购其他测试。
您孩子的医生可能会要求进行一项或多项影像学检查。这些测试使用X射线,强磁铁或放射性物质来创建内部器官的图像,如大脑和脊髓。这些照片可能由专门从事该领域的医生(神经外科医生,神经科医生和神经放射学家)以及您孩子的初级保健医生查看。
磁共振成像(MRI)和计算机断层扫描(CT)扫描最常用于脑部疾病。在几乎所有情况下,这些扫描将显示脑或脊髓肿瘤(如果存在)。医生通常也可以了解它可能是什么类型的肿瘤,基于它在扫描中的外观以及它在大脑(或脊髓)中的位置。
MRI 扫描非常适合观察大脑和脊髓,被认为是在这些区域寻找肿瘤的最佳方法。 MRI图像通常比CT扫描图像更详细(如下所述)。但他们不会对头骨的骨骼以及CT扫描进行成像,因此可能无法显示肿瘤对头骨的影响。
MRI扫描使用无线电波和强磁铁代替X射线创建详细图像,因此它们不会使儿童接触辐射。在扫描之前,可以将称为钆的对比材料注入静脉,以帮助更好地查看细节。
MRI扫描可能需要很长时间 - 通常长达一个小时。您的孩子可能不得不躺在一个在狭窄的管子内滑动的桌子上,这个管子受到限制并且可能令人痛苦。该测试还要求一个人一次静止几分钟。有些孩子可能需要药物来帮助他们放松,甚至在测试期间睡着。开放式MRI机器可能是另一种选择,但它们可能会导致图像不太详细。核磁共振成像仪发出嗡嗡声和咔哒声,让您的孩子感到不安。有些地方提供耳机或耳塞以帮助阻止这种噪音。
磁共振血管造影(MRA):这种特殊形式的MRI可以用来观察大脑中的血管。这在手术前非常有用,可以帮助外科医生计划手术。
磁共振波谱(MRS):该测试类似于MRI,除了它测量无线电波与大脑中不同化学物质的相互作用。 MRS强调了MRI可能无法清楚看到的脑肿瘤的一些特征。它创建了称为光谱的类似图形的结果(但也可以创建粗略的图像)。这可能为肿瘤类型提供线索,但在大多数情况下,仍需要对肿瘤进行活组织检查以获得准确的诊断。 MRS也可以在治疗后使用,以帮助确定在另一个测试中仍然看起来异常的区域是否仍然是肿瘤或者是否更可能是瘢痕组织。
磁共振灌注:对于该测试,也称为灌注MRI ,将对比染料快速注入静脉。然后获得特殊类型的MR图像以查看通过大脑和肿瘤的不同部分的血液量。肿瘤通常比大脑正常区域有更大的血液供应。肿瘤生长速度越快,可能需要更多血液。
灌注MRI可以让医生了解进行活组织检查的最佳位置。它也可以在治疗后使用,以帮助确定仍然看起来异常的区域是否仍然是肿瘤或是否更可能是瘢痕组织。
功能磁共振成像(fMRI):这种新型MRI可以检测大脑活动部位的微小血流变化。它可用于确定大脑的哪个部分处理诸如语音,思想,感觉或运动之类的功能。医生可以使用它来确定在规划手术或放射治疗时要避免的大脑哪些部位。
此测试类似于标准MRI,除了在扫描完成时将要求您的孩子执行特定任务(例如回答简单问题或移动手指)。
CT扫描使用X射线产生您孩子的大脑和脊髓的详细横截面图像。 CT扫描仪不是像普通的X射线那样拍摄一张照片,而是在孩子躺在桌子上时围绕孩子旋转拍摄许多照片。然后,计算机将这些图片组合成身体切片的图像。与常规X射线不同,CT扫描可以创建身体软组织的详细图像。
对于脑和脊髓肿瘤,CT 扫描不像MRI扫描那样经常使用,这会产生稍微更详细的图像并且不使用辐射。尽管如此,有些情况下CT扫描可能比MRI扫描更具优势:
在扫描之前,您的孩子可能会通过IV(静脉注射)线注射造影剂。这有助于更好地勾勒出存在的任何肿瘤。对比含有碘,可能会引起一些潮红(一种温暖的感觉,特别是在脸上)。有些人对染料过敏并得到荨麻疹。很少会出现更严重的反应,如呼吸困难或低血压。一定要告诉医生您的孩子是否有任何过敏或曾对任何用于成像测试的造影材料产生过反应。
CT血管造影(CTA):对于此测试,您的孩子在CT扫描仪中通过IV线注射造影剂。扫描可以创建大脑中血管的详细图像,这可以帮助医生计划手术。在某些情况下,CT血管造影可以提供比MR血管造影更好的肿瘤内和周围血管细节。
对于该测试,将放射性物质(通常称为FDG的一种糖)注入血液中。使用的放射性量非常低,并在一天左右的时间内排出体外。由于体内肿瘤细胞生长迅速,它们比大多数其他细胞吸收更多的糖。大约一个小时后,您的孩子被移到PET扫描仪的桌子上。他或她将躺在桌子上约30分钟,而一个特殊的相机创建一个体内放射性区域的图片。如果您的孩子无法保持静止进行测试,则可能需要镇静。
PET扫描图像不如CT或MRI扫描详细,但它可以提供有关其他测试(例如MRI)上看到的异常区域是否可能是肿瘤的有用信息。
在治疗之后该测试也是有用的,以帮助确定在MRI扫描中仍然看起来异常的区域是否仍然是肿瘤或者是否更可能是瘢痕组织。任何剩余的肿瘤都会出现在PET扫描上,而瘢痕组织则不会出现。
对于该测试,将特殊染料注入肿瘤附近的血管中,然后用X射线观察该区域。这有助于医生查看肿瘤的血液供应情况。这项测试不再适用于脑或脊髓肿瘤,因为它已被很大程度上取代了磁共振血管造影(MRA)或计算机断层扫描血管造影(CTA)。
MRI和CT扫描等成像测试可能表明儿童患有脑或脊髓肿瘤。但通常只能通过去除其样本来确定肿瘤的类型,这称为活组织检查 。活组织检查可以作为一种程序单独进行诊断,也可以是治疗肿瘤的手术的一部分。
活检样本由病理学家(专门通过实验室测试诊断疾病的医生)在显微镜下观察。有时它可能需要由神经病理学家,一位专门研究神经系统疾病的病理学家来观察。病理学家确定肿瘤是良性的还是恶性的(癌性的)以及确切的肿瘤类型。
在某些情况下(例如对于许多星形细胞瘤或脑干胶质瘤),可能没有必要或不可能安全地对肿瘤进行活检,因此诊断仅基于肿瘤在成像测试中的表现。
活组织检查可以通过不同方式完成。
如果成像测试显示手术切除肿瘤可能风险太大(例如在重要区域或大脑深处有一些肿瘤),但仍需要样本来进行诊断,可以使用这种类型的活组织检查。
根据情况,可以在孩子清醒或全身麻醉(睡着)的情况下进行活组织检查。如果孩子醒着,神经外科医生会在头骨上方的皮肤区域注射局部麻醉剂以使其麻木。 (头骨和大脑本身不会感到疼痛。)
然后可以将刚性框架连接到儿童的头部上。这有助于确保外科医生精确定位肿瘤。在头皮上做一个小切口,在头骨上钻一个小孔。 MRI或CT扫描与框架一起使用,以帮助神经外科医生将空心针引入肿瘤以去除小块组织。
另一种方法是进行MRI或CT扫描,使用头皮标记或面部和头皮轮廓来创建头部内部的图,然后使用图像引导系统将针引导到肿瘤中。这仍然需要切口并在头骨上钻一个小孔。
然后由病理学家在显微镜下观察活组织检查样品。医生通常可以准确地确定它是什么类型的肿瘤。这有助于确定最佳治疗方案和预后(前景)。
如果影像学检查显示肿瘤可以通过手术治疗,神经外科医生可能不会进行针吸活检。相反,他或她可以进行称为开颅手术的手术 (在手术部分中描述)以移除所有或大部分肿瘤。 (去除大部分肿瘤称为减瘤 。)
当孩子还在手术室时,病理学家会立即查看肿瘤的小样本,以获得初步诊断。这有助于指导治疗,包括是否应该在那时进行进一步的手术。在大多数情况下,最终诊断在几天内完成。
您可以在“癌症测试活组织检查和细胞学标本”中阅读更多关于活组织检查或组织样本的测试类型 。
该测试用于寻找脑脊液(CSF)中肿瘤释放的癌细胞或化学物质,CSF是沐浴大脑和脊髓的液体。对于这个测试,医生首先麻痹脊柱背部下部的一个区域。医生也可能会建议给孩子一些让他们入睡的东西,以便更容易和安全地进行腰椎穿刺。然后将一个小的空心针放在脊柱的骨头之间以抽出一些液体。
在显微镜下观察液体的癌细胞。还可以测试CSF对某些生殖细胞肿瘤释放的某些物质的影响。
如果肿瘤已经被诊断为通常可以通过CSF传播的类型(例如成神经管细胞瘤),则经常使用腰椎穿刺。来自脊髓穿刺的信息可以影响治疗。
由于某些肿瘤(特别是成神经管细胞瘤)可以扩散到神经系统之外,在某些情况下,医生可能会建议您查看孩子骨髓中的细胞(某些骨骼的柔软内部),看肿瘤细胞是否在那里扩散。
骨髓抽吸和活组织检查通常同时进行。样本通常取自骨盆(髋)骨的背部,但在某些情况下,它们可能从其他骨骼中取出。
在骨髓抽吸中 ,清洁髋部皮肤和骨表面,然后用局部麻醉剂麻醉。在大多数情况下,孩子也会得到其他药物,以使他们在手术过程中昏昏欲睡甚至睡着。然后将细的空心针插入骨中,并使用注射器吸出(吸出)少量液体骨髓。
通常在抽吸后进行骨髓活检 。用稍大的针将一小块骨和骨髓移除,将针向下推入骨中。完成活组织检查后,对该部位施加压力以帮助阻止任何出血
然后在显微镜下观察标本的肿瘤细胞。
这些实验室测试很少用于诊断脑和脊髓肿瘤,但如果您的孩子已经生病了一段时间,他们可能会检查肝脏,肾脏和其他一些器官的工作情况。这在任何计划的手术之前尤为重要。
如果您的孩子正在接受化疗,将定期进行血液检查以检查血液计数并查看治疗是否影响身体的其他部位。
癌症的阶段是衡量它传播的程度。扩散的程度是基于影像学检查的结果(参见儿童脑和脊髓肿瘤如何诊断?)以及其他任何已完成的检查。
对于大多数类型的癌症,阶段是选择治疗方案和确定前景(预后)的最重要因素之一。但是,大脑和脊髓的肿瘤在某些重要方面与身体其他部位的癌症不同。其他癌症危险的主要原因之一是它们可以扩散到全身。从脑或脊髓开始的肿瘤可以扩散到中枢神经系统的其他部位,但它们几乎不会扩散到其他器官。这些肿瘤是危险的,因为当它们生长时,它会干扰大脑的基本功能。
因为大脑或脊髓中的大多数肿瘤通常不会扩散,所以它们没有正式上演。决定孩子预后的一些最重要因素包括:
分期系统是癌症护理团队描述肿瘤扩散程度的标准方法。已经针对一些儿童脑肿瘤提出了正式分期系统。
例如,许多用于治疗成神经管细胞瘤的临床试验使用将儿童置于标准风险或高风险组的系统。如果其中任何一项适用,则儿童被置于高风险群体中:
医生们仍在改进这个系统,以使其尽可能准确。
最近的研究表明,成神经管细胞瘤可分为4种类型,基于癌细胞中发现的主要基因变化。每种类型的成神经管细胞瘤都有不同的前景,因此医生可以使用它来更好地定制每个孩子的治疗方法(参见儿童脑肿瘤研究和治疗的新内容?)。
来自脑和脊髓肿瘤的体征和症状可能逐渐发生并且随着时间的推移变得更糟,或者它们可能突然发生,例如癫痫发作。
大脑任何部位的肿瘤都可能会增加颅内压力 (称为颅内压 )。这可能是由肿瘤的生长,大脑肿胀或脑脊液流动阻塞引起的。压力增加可能导致一般症状,例如:
随着时间的推移而恶化的头痛是脑肿瘤的常见症状。但并非所有脑肿瘤都会导致头痛,大多数头痛不是由肿瘤引起的。
在一些儿童中,癫痫发作是脑肿瘤的首发症状。儿童大多数癫痫发作不是由脑肿瘤引起的,但如果您的孩子癫痫发作,您的孩子的医生可能会将您转介给神经科医生(专门研究大脑和神经系统问题的医生),以确保其不是由脑瘤或其他严重疾病。
在生命的最初几年,肿瘤的其他症状可能包括烦躁,食欲不振,发育迟缓,以及智力和体力下降。在不能抱怨症状的非常小的孩子中,父母可能会注意到头部大小的增加,有时伴随着头骨(囟门)的软斑凸起。发生这种情况是因为头骨的骨骼还没有一起生长,肿瘤的压力增加会使它们分开。
在学龄儿童中,肿瘤的其他一般症状可能包括学习成绩差,疲劳和性格改变。
如果孩子可以配合,医生有时可以通过查看孩子眼睛内部的视神经肿胀(称为视神经乳头水肿 )来判断头骨内的压力是否增加。
大脑或脊髓不同部位的肿瘤可引起不同的症状。但这些症状可能是由于该特定部位的任何疾病引起的 - 它们并不总是意味着孩子患有脑部或脊髓肿瘤。
脑和脊髓肿瘤经常会导致它们所在区域的特定功能出现问题。例如:
出现上述一种或多种症状并不意味着您的孩子肯定患有脑或脊髓肿瘤。所有这些症状都可能有其他原因。尽管如此,如果您的孩子出现任何这些症状,特别是如果他们不会随着时间的推移而消失或变得更糟,请看孩子的医生,以便在需要时找到并治疗原因。
一旦治疗完成,您可能希望将经验置于身后,在此期间保持良好的孩子医疗记录非常重要。当您的孩子看到新医生时,这可能会在以后非常有用。在治疗后尽快收集细节可能比在将来某个时候尝试获取细节更容易。即使在孩子成年后,您的孩子的医生也应该拥有某些信息。这些包括:
保持孩子的健康保险也很重要。测试和医生访问费用很高,即使没有人想到肿瘤回来,也可能发生这种情况。
风险因素是影响一个人患上大脑或脊髓肿瘤等疾病的机会。不同类型的癌症具有不同的风险因素。
生活方式相关的风险因素,如饮食,体重,身体活动和吸烟,在许多成人癌症中发挥着重要作用。但这些因素通常需要很多年才能影响癌症风险,并且它们不被认为在包括脑肿瘤在内的儿童癌症中起很大作用。
很少发现脑和脊髓肿瘤的危险因素。大多数这些肿瘤没有明确的原因。
脑肿瘤唯一成熟的环境风险因素是头部的辐射暴露,其通常来自其他病症的治疗。
例如,在辐射风险众所周知(超过50年前)之前,患有头皮癣(真菌感染)的儿童经常接受低剂量放射治疗。后来发现随着年龄的增长,它们会增加脑肿瘤的风险。
今天,大多数辐射诱发的脑肿瘤是由头部的辐射引起的,以治疗其他癌症,例如白血病。这些脑肿瘤通常在辐射后约10至15年发展。
辐射诱发的肿瘤仍然相当罕见,但由于风险增加(以及其他副作用),只有在仔细权衡可能的益处和风险后才给予头部放射治疗。对于大多数在大脑中或附近患有癌症的患者,将放射治疗作为其治疗的一部分的益处远远超过多年后发生脑肿瘤的小风险。
胎儿或儿童接触使用辐射(如X射线或CT扫描)的成像测试可能存在的风险尚不清楚。这些测试使用的辐射水平远低于辐射治疗中使用的辐射水平,因此如果风险增加,则可能非常小。但为了安全起见,大多数医生建议孕妇和儿童不要接受这些检查,除非他们绝对需要。
在极少数情况下(不到5%的脑肿瘤),儿童遗传了父母的异常基因,使他们面临某些类型脑肿瘤的风险增加。在其他情况下,这些异常基因不是遗传的,而是由于出生前基因的变化(突变)而发生的。
患有遗传性肿瘤综合征的人通常会有许多在年轻时就开始出现的肿瘤。一些较为人熟知的综合症包括:
纤维瘤病' target='_blank'>神经纤维瘤病1型(冯雷克林豪森病)
这是与脑或脊髓肿瘤相关的最常见的综合征。它通常是从父母那里继承而来,但也可以从父母没有父母的孩子那里开始。患有该综合征的儿童可能患有神经胶质瘤' target='_blank'>视神经胶质瘤或脑或脊髓的其他神经胶质瘤,或神经纤维瘤(周围神经的良性肿瘤)。 NF1基因的变化引起这种疾病。
纤维瘤病' target='_blank'>神经纤维瘤病2型
与von Recklinghausen病相比,这种情况也可以是遗传性的,也可以在没有家族史的儿童中开始。它与颅神经或脊神经神经鞘瘤有关,尤其是前庭神经鞘瘤(听神经瘤),它几乎总是发生在头部的两侧。它还与脑膜瘤,脊髓胶质瘤或室管膜瘤的风险增加有关。 NF2基因的变化是2型纤维瘤病' target='_blank'>神经纤维瘤病的原因。
患有这种疾病的儿童可能会发生室管膜下巨细胞星形细胞瘤(SEGAs),以及脑,皮肤,心脏,肾脏或其他器官的其他良性肿瘤。这种情况是由TSC1或TSC2基因的变化引起的。
Von Hippel-Lindau病
患有这种疾病的儿童倾向于发展小脑,脊髓或视网膜的血管肿瘤(血管母细胞瘤),以及肾脏,胰腺和身体其他部位的肿瘤。它是由VHL基因的变化引起的。
Li-Fraumeni综合征
患有这种综合征的人患胶质瘤,乳腺癌,肉瘤' target='_blank'>软组织肉瘤,白血病,肾上腺癌和一些其他类型的癌症的风险增加。它是由TP53基因的变化引起的。
其他综合症
与某些类型的脑和脊髓肿瘤风险增加相关的其他遗传病症包括:
有些家庭可能患有遗传性疾病,这些遗传性疾病尚未得到充分认可或甚至可能是特定家族所独有的。
手机发射射频(RF)射线,这是FM无线电波与微波炉,雷达和卫星站中使用的频谱之间的一种电磁能。手机不会释放电离辐射,这种类型可能通过破坏细胞内的DNA而导致癌症。尽管如此,仍有人担心这些手机的天线是内置的,因此在使用时靠近头部放置,可能会以某种方式增加脑瘤的风险。
一些研究表明,使用手机的成年人脑肿瘤或前庭神经鞘瘤的风险可能增加,但到目前为止进行的大多数大型研究都没有发现整体或特定类型肿瘤的风险增加。尽管如此,很少有关于长期使用(10年或更长时间)的研究,手机还没有足够长的时间来确定终身使用的可能风险。对于越来越多地使用手机的儿童来说,任何可能的高风险都是如此。手机技术也在不断变化,目前尚不清楚这可能会对任何风险产生影响。
正在研究这些风险,但可能需要很多年才能得出确切的结论。与此同时,对于担心可能存在风险的人来说,有一些方法可以降低他们(和他们孩子的)暴露,例如使用扬声器功能或耳机,以便在使用时将手机本身从头部移开。有关更多信息,请参阅我们的文档手机 。
其他因素
暴露于阿斯巴甜(糖替代品),暴露于电力线和变压器的电磁场以及感染某些病毒已被认为是可能的危险因素,但大多数研究人员认为没有令人信服的证据可将这些因素与脑肿瘤联系起来。对这些和其他潜在风险因素的研究仍在继续。
大多数脑和脊髓肿瘤的病因尚不完全清楚。但是研究人员已经发现正常脑细胞中可能会导致它们形成肿瘤的一些变化。
正常人体细胞的生长和功能主要基于每个细胞染色体中包含的信息。染色体是每个细胞中长链的DNA。与其他肿瘤一样,脑和脊髓肿瘤通常由细胞内DNA的变化(突变)引起。 DNA是构成我们基因的化学物质 - 指导我们细胞的功能。我们通常看起来像我们的父母,因为它们是我们DNA的来源。但DNA的影响比我们看起来更重要。
一些基因控制我们的细胞何时生长,分裂成新细胞并死亡。某些帮助细胞生长,分裂和活着的基因被称为致癌基因 。其他减缓细胞分裂或导致细胞在正确时间死亡的细胞被称为肿瘤抑制基因 。癌症可能由DNA引起 改变开启癌基因或关闭肿瘤抑制基因。这些基因变化可以从父母遗传(有时是儿童癌症的情况),但更常见的是它们在一个人的一生中自发发生。
近年来,研究人员发现了导致一些罕见遗传综合征(如纤维瘤病' target='_blank'>神经纤维瘤病,结节性硬化症,Li-Fraumeni综合征和von Hippel-Lindau综合征)的基因变化,并增加了患脑和脊髓肿瘤的风险。例如,Li-Fraumeni综合征是由TP53肿瘤抑制基因的变化引起的。通常,该基因可防止DNA损伤的细胞生长。该基因的变化增加了患脑肿瘤(特别是神经胶质瘤)以及其他一些癌症的风险。
在大多数情况下,不知道为什么没有遗传性综合征的人会出现脑部或脊髓肿瘤。癌症的大多数风险因素以某种方式损害基因。例如,烟草烟雾是肺癌和其他几种癌症的危险因素,因为它含有可以破坏基因的化学物质。大脑相对受到保护,不受烟草烟雾和我们可能吸入或食用的其他致癌化学物质的影响,因此这些因素不太可能在这些癌症中起主要作用。
几种不同的基因变化通常必须在正常细胞发生癌变之前发生。脑肿瘤有很多种,每种都可能有不同的基因变化。在不同的脑肿瘤类型中发现了许多基因或染色体变化,但可能还有许多其他尚未发现的变化。
研究人员现在了解了不同类型脑肿瘤中发生的一些基因变化,但目前尚不清楚是什么原因引起这些变化。一些基因改变可能是遗传的,但儿童的大多数脑和脊髓肿瘤不是已知遗传综合征的结果。大多数基因改变可能只是随机事件,有时发生在细胞内,没有外部原因。
除了辐射之外,没有已知的与儿童脑肿瘤有关的生活方式或环境原因,因此重要的是要记住,这些儿童或其父母没有做过任何事情来预防这些癌症。
筛查正在测试没有任何症状的人的疾病(如脑或脊髓肿瘤)。目前,大多数儿童在开始引起症状之前没有广泛推荐的筛查试验来寻找脑或脊髓肿瘤。这些肿瘤通常是由于孩子出现的体征或症状而发现的。
大多数情况下,患有脑或脊髓肿瘤的人的前景取决于肿瘤的类型及其位置,而不是检测到的早期。但与任何疾病一样,早期检测和治疗可能会有所帮助。
对于患有某些遗传性综合征的儿童,如脑纤维瘤病' target='_blank'>神经纤维瘤病或结节性硬化症等脑肿瘤风险较高,医生常建议进行常规体检和其他检查。当它们仍然很小时,这些测试可能会发现肿瘤。并非所有与这些综合征相关的肿瘤都需要立即治疗,但早期发现这些肿瘤可能有助于医生监测它们,以便在它们开始生长或引起问题时可以迅速治疗。
治疗后,大多数家庭主要担心的是肿瘤及其治疗的短期和长期影响,以及肿瘤仍存在或复发的担忧。
想要将肿瘤及其治疗方法置于身后,并恢复到不围绕肿瘤的生活,这当然是正常的。但重要的是要意识到,后续护理是这一过程的核心部分,为您的孩子提供康复和长期生存的最佳机会。
在某些情况下,即使肿瘤生长缓慢,一些肿瘤仍可能在治疗后仍然存在。即使儿童肿瘤得到成功治疗,有些人甚至可能在多年后再回来。 (您孩子的医生应该能够让您了解这是多么可能。)
治疗后将进行成像测试(CT或MRI扫描),身体检查以及有时其他测试,以帮助确定其成功程度。无论肿瘤是否完全切除,您孩子的医疗团队都希望密切关注您的孩子,特别是在治疗后的前几个月和几年内,观察肿瘤的生长或复发。根据肿瘤的类型和位置以及治疗的程度,该团队将告知您需要进行哪些测试以及进行多长时间的测试。
在此期间,立即向您孩子的医生报告任何新症状,以便在必要时确定并治疗原因。您孩子的医生可以让您了解要寻找的内容。如果您的孩子在某个时候需要进一步治疗,医生会与您一起讨论。