发现腭裂相关症状后，应及时就医，进行规范治疗，否则会对患者的面部形态产生长久影响，并可能造成一定的功能障碍。

哪些情况需要及时就医？

本病一般不会出现生命危险，无须拨打 120。

还有哪些情况建议及时就医：

• 腭部裂开
• 无法吸吮
• 吞咽困难
• 发音困难

就诊前的应对

可以这样做：

• 孩子的鼻腔、口腔及周围，应保持干燥清洁，避免出现上呼吸道感染^[2]。

不能这样做，有可能影响疾病诊治：

• 不能拖延就医时间，会延误最佳手术治疗时机。

应该看哪个科？

• 口腔科
• 整形外科
• 儿外科

医生如何诊断腭裂？

当医生怀疑是腭裂时，一般会通过视诊、头颅影像学等检查来确诊。

需要做哪些检查？

• 视诊：主要目的是观察腭部形态是否正常。
• 头颅影像学检查：主要目的是，观察腭部骨组织是否存在缺损及形态异常。

医生会问患者哪些问题？

• 进食时是否会出现异常，例如呕吐或者液体食物自鼻孔中流出？
• 既往曾接受过哪些口腔治疗？
• 母亲怀孕时是否患病？是否服用过药物？是否有吸烟、喝酒等行为？
• 是否有相关家族病史？

患者要问医生哪些问题？

• 什么原因导致孩子患上腭裂？
• 最好的治疗计划是什么？还有其他治疗方法吗？
• 治疗后需要注意哪些事项？
• 如果再次怀孕，孩子是否还有可能患病？

手术后，要密切观察是否有并发症，出现相关症状要及时就医。

日常有哪些注意事项？

• 如何观察病情与复查？
  • 观察病情：本病一般不会复发，但治疗后仍需要密切观察，是否出现并发症，如舌头下垂、声音嘶哑、喉咙水肿等。如果发生，应及时就医治疗。
  • 复查：主要由医生观察患者腭部形态及功能的恢复情况，由于患者情况各不相同，复查的时间及检查项目需要听从医生建议。
• 如何安排饮食？注意婴儿的喂养，可使用特殊的奶嘴或喂养器。具体喂养方法可咨询专科医生。喂养时应注意观察，避免呛咳等情况的发生。
• 需要做心理疏导吗？需要。
• 是否影响性生活，是否影响生育？
  • 性生活：不影响。
  • 生育：不影响。
• 如何运动？本病在运动方面无特殊要求，正常运动即可。
• 还有哪些注意事项？保持良好的口腔卫生。

• 什么是腭裂？嘴巴闭合时，舌头向上触碰到的地方就是腭部（靠近嘴唇这边是硬腭，靠近喉咙的是软腭）。腭部在胎儿时期，由两侧腭突相互融合而成；但如果因为某种因素，腭突不融合或是仅部分融合，就会在腭部留有单侧或双侧的裂隙，称为腭裂。这是一种先天性疾病。
• 腭裂如何分类/分型/分期？根据两侧腭突愈合的时间早晚和程度，腭裂主要有三型：软腭裂、不完全性腭裂、完全性腭裂。这种分型对于患者来说，意味着疾病的严重程度不同，采用的治疗方法也不同。

• 会累及哪些部位或器官？是一种局限性的疾病，主要影响口腔、鼻腔等部位。
• 会传染吗？不会。
• 能治愈吗？会复发吗？
  • 治愈：部分患者可以治愈。
  • 复发：本病不会复发。
• 会遗传吗？本病与遗传有一定关系^[1]。
• 腭裂很常见吗？腭裂通常是一种单独发生的出生缺陷，也可与唇裂伴发，是较常见的出生缺陷之一。暂无腭裂的相关发病率。但我国唇腭裂（唇腭和腭裂）患病率为 1.624‰。唇腭裂男女性别之比为 1.5∶1，男性多于女性^[1]。

腭裂是可以被治愈的。通过及时、正规的治疗，可以恢复口腔功能，修复缺损，同时减少并发症的出现。

危急情况如何处理？

本病是一种先天性疾病，一般无生命危险，无须紧急救治。

腭裂有哪些治疗方法？

药物治疗

本病一般不需要药物治疗。

手术治疗

在接受腭裂手术前，患儿可能需要佩戴口腔支架或软性牙成型模具。在进行初期的修复手术后，还会进行改善发音等后续手术。常规顺序如下^[3]：

• 腭裂修复：在出生后 18 个月内，越早越好。
• 后续手术：2 岁至青少年期。
• 如合并唇裂，唇裂修复手术应在出生后 3~6 个月内完成。

婴幼儿和儿童通常会接受修复腭裂、预防和治疗并发症等不同作用的手术：

• 腭裂修复：主要目的是恢复腭部解剖形态（将口腔与鼻腔隔开）以及生理功能（包括吞咽及发音功能）。通常腭部的愈合较好，多数不会影响面部骨骼正常发育，患儿的发音也会更清晰。

• 耳部置管：对于腭裂患儿，通常在出生 6 个月时予以耳部置管，目的是预防耳部积液。耳部积液可能会导致听力损失。
• 整形手术：目的是进一步改善面部形态和颌骨功能。

疾病发展的结果怎样？

• 如果没有及时接受治疗：如不予以及时、有效的治疗，患儿吸吮、吞咽、语音等生理功能会受到影响,并对患儿及家人造成心理影响，严重影响患者的正常生活^[4]。
• 如果及时接受正规治疗：腭部的形态得到恢复，生理功能得到改善，重建良好的腭咽闭合功能，吸吮、吞咽、语音等生理功能得以恢复。经过积极正规治疗，不会产生后遗症，不会影响患者的正常生活及寿命。

腭裂的致病因素是多种多样的，具体病因尚不完全清楚；可能病因包括遗传因素、营养因素、感染和损伤、内分泌因素、药物因素、物理因素及烟酒等^[1]。

为什么会得腭裂？

• 遗传因素：部分腭裂患者，在其直系或旁系亲属中，可发现类似的畸形发生。因而认为，腭裂畸形与遗传有一定的关系。
• 营养因素：各种原因造成妇女怀孕期间维生素的缺乏，可能会导致先天性畸形的发生。
• 感染和损伤：妇女在怀孕初期如遇到某些损伤，特别是引起子宫及邻近部位的损伤，如不全人工流产或不科学的药物堕胎等，均能影响胚胎的发育而导致畸形。母体在妊娠初期，患有病毒感染性疾病，如风疹等，也可能影响胚胎的发育，从而成为畸形发生的诱因。
• 内分泌因素：在妊娠期，由于生理性、精神性及损伤性等原因，可使孕妇体内肾上腺皮质激素分泌增加，从而诱发先天性畸形。
• 药物因素：多数药物进入母体后，都能通过胎盘进入胚胎。有些药物可能导致畸形的发生，如环磷酰胺、甲氨蝶呤、苯妥英钠、抗组胺药物、沙利度胺等，均可能致胎儿的畸形。
• 物理因素^[1]：胎儿发育时期，如孕妇频繁接触放射线等，有可能影响胎儿的生长发育，而导致腭裂的发生。
• 烟酒因素：妇女妊娠早期大量吸烟（包括被动吸烟）及酗酒，其子女更容易发生腭裂。

哪些人容易得腭裂？

有如下危险因素或诱因的人群，更容易得病：

可以预防的因素：

• 孕期因素：母亲在怀孕期间吸烟（包括吸二手烟）、饮酒、服用某些药物或毒品、接触放射线，或感染可能致畸的细菌或病毒，胎儿发生腭裂的风险升高。

很难预防的因素：

• 男性：男性患病率略高于女性。
• 家族病史：有本病家族病史的人群。

部分软腭裂患者，出生时不易被发现，较晚出现症状时才被诊断。本病常见的典型症状包括：腭部裂开、无法吮吸、吞咽困难、发音异常等。

常见症状有哪些？

• 腭部裂开：口腔上部有明显未闭合区域。
• 无法吸吮：这是患儿出生后面临的最直接问题，常导致喂养困难。
• 吞咽困难：进入口腔的液体或食物可能会自鼻孔漏出，难以下咽。
• 发音异常：有比较明显的发音不清，或者较重的鼻音。

可能引起哪些并发症？

• 耳部感染
• 口腔疾病
• 社交、情感和行为方面障碍

由于病因尚不完全清楚，因此在妊娠前和妊娠早期，特别是在妊娠第 12 周以前，采取积极的预防措施非常必要，如定期产检等。

腭裂如何预防？

有一些危险因素可以通过改变自己的行为或生活方式，避免得病或复发：

• 产前补充维生素：计划怀孕者，可咨询医生是否应补充维生素。
• 遵医嘱服药：严格按照医生要求服用药物，若有怀孕计划或已经怀孕，需要及时告知医生，或采取避孕措施。
• 及时就诊：出现感染等疾病或损伤时，应及时治疗，定期复查，并告知医生怀孕情况，由医生制定专业的治疗计划。
• 避免某些物理因素：孕妇怀孕期间，应避免接触放射线，如 X 射线等。
• 戒烟戒酒：孕妇一定要戒烟酒，并远离二手烟的环境。

另外一些因素虽然很难改变，但注意如下事项，也有助于避免复发或远离疾病：

• 产前检查：孕妇应积极进行产前咨询及产前检查，根据医生的建议进行各项专业检查。