生存率是了解患有某种癌症的儿童前景的一种方式。有些家长可能想知道类似情况下的孩子的统计数据，但其他人可能不会发现这些数字有用，或者甚至不想知道它们。

5年生存率是指至少生活的孩子的百分比 他们的癌症确诊后5年。当然，许多孩子的寿命超过5年（许多人已经治愈）。

为了获得5年生存率，医生必须关注至少5年前接受过治疗的儿童。从那时起治疗的改善可能会使现在被诊断患有神经母细胞瘤的儿童的前景更好。

生存率基于大量患有该疾病的人的先前结果，但他们无法预测任何特定儿童的情况会发生什么。儿童癌症的风险群体在评估其前景时非常重要。但许多其他因素也会影响孩子的前景，例如他们的年龄，肿瘤的位置以及癌症对治疗的反应程度。您孩子的医生可以告诉您下面的数字如何适用于您的孩子，因为他或她最了解您的情况。

儿童肿瘤组（COG）风险组的生存

低风险组：低风险组儿童的5年生存率高于95％。

中度风险组：中度风险组儿童的5年生存率约为90％至95％。

高危人群：高危人群中的儿童5年生存率约为40％至50％。

当身体细胞开始失控并挤出正常细胞时，癌症就开始了。几乎身体任何部位的细胞都可能成为癌症，并可能扩散到身体的其他部位。要了解有关癌症如何开始和传播的更多信息，请参阅什么是癌症？

儿童中发生的癌症类型通常不同于成人中发生的类型。要了解更多信息，请参阅成人和儿童的癌症之间的差异？

神经母细胞瘤起源于某些非常早期形式的神经细胞，最常见于胚胎或胎儿。 （ 神经学一词 “胚胎”是指神经，而胚细胞瘤是指影响未成熟或正在发育的细胞的癌症。这种类型的癌症最常发生在婴儿和幼儿中。在10岁以上的儿童中很少见。

要了解神经母细胞瘤，有助于了解交感神经系统，这是这些肿瘤开始的地方。

交感神经系统

从他们身体到身体各个部位的大脑，脊髓和神经都是神经系统的一部分。神经系统是思维，感觉和运动等所必需的。

神经系统的一部分还控制着我们很少意识到的身体功能，例如心率，呼吸，血压，消化和其他功能。这部分神经系统被称为自主神经系统 。

交感神经系统是自主神经系统的一部分。这包括：

• 神经纤维沿脊髓两侧延伸。
• 神经细胞簇在神经纤维的路径上的某些点被称为神经节 （神经节的复数）。
• 在肾上腺的髓质（中心）发现的神经样细胞。肾上腺是位于每个肾脏顶部的小腺体。这些腺体会产生激素（如肾上腺素[肾上腺素]），有助于控制心率，血压，血糖以及身体对压力的反应。

构成神经系统的主要细胞称为神经细胞或神经元 。这些细胞通过释放少量化学物质（激素）与体内其他类型的细胞相互作用。这很重要，因为神经母细胞瘤细胞经常释放某些可能导致症状的化学物质（参见神经母细胞瘤的体征和症状）。

神经母细胞瘤

神经母细胞瘤是从交感神经系统的早期神经细胞（称为成神经细胞）开始的癌症，因此它们可以在该系统的任何地方找到。

• 大多数神经母细胞瘤起始于腹部的交感神经节，其中约一半起始于肾上腺。
• 其余大部分开始于胸部或颈部或骨盆脊柱附近的交感神经节。
• 很少有神经母细胞瘤在发现医生无法确切知道它开始的时候已经广泛传播。

一些神经母细胞瘤快速生长和扩散，而其他神经母细胞瘤生长缓慢。有时，在非常年幼的孩子中，癌细胞无缘无故死亡，肿瘤自行消失。在其他情况下，细胞有时会自行成熟为正常神经节细胞并停止分裂（这使得肿瘤成为良性神经节细胞瘤）。

儿童其他自主神经系统肿瘤

并非所有儿童自主神经系统肿瘤都是恶性的（癌症）。然而，可能存在同一肿瘤内同时具有非癌细胞和癌细胞的肿瘤。

• 神经节细胞瘤是由成熟神经节和神经鞘细胞组成的良性（非癌）肿瘤。
• 神经节细胞瘤是一种具有恶性和良性部分的肿瘤。它包含可以异常生长和扩散的成神经细胞（未成熟​​的神经细胞），类似于神经母细胞瘤，以及与神经节细胞瘤相似的更成熟组织的区域。

通常通过手术切除神经节细胞瘤并用显微镜仔细观察以确保它们没有恶性细胞区域（这将使肿瘤成为神经节细胞瘤）。如果最终诊断为神经节细胞瘤，则无需其他治疗。如果它被发现是神经节细胞瘤，它的治疗方法与神经母细胞瘤相同。

目前，世界各地的许多大学医院，医疗中心和其他研究机构正在对神经母细胞瘤进行重要研究。每年，科学家们都会发现更多关于导致这种疾病的原因以及如何改善治疗方法。

神经母细胞瘤的遗传学

研究人员现在有更好的测试来寻找神经母细胞瘤细胞基因的变化。研究人员可能知道某一染色体（细胞内含有DNA基因的DNA链）发生了变化，但他们仍然需要更多地了解该基因或基因的哪一部分受到影响。基因在神经母细胞瘤中的变化有几种不同的方式：

• 有时在染色体上有相同基因的额外拷贝（称为扩增 ）。
• 有时，染色体可能缺少DNA（称为缺失 ）或额外的DNA片段（称为增益或添加），这可能会影响染色体所具有的基因。

了解神经母细胞瘤的基因变化有助于研究人员了解哪些神经母细胞瘤可能通过不太强烈的治疗来治愈，哪些需要更积极的治疗。更具攻击性的神经母细胞瘤肿瘤通常被称为高危神经母细胞瘤，而易于治疗的肿瘤被称为低风险或中等风险的神经母细胞瘤。现在正在使用这些基因变化中的一些来帮助癌症护理团队确定儿童的神经母细胞瘤阶段和风险组。其他基因改变可能有助于研究人员找到适用于某些类型神经母细胞瘤细胞的新疗法。

以下是目前正在研究的一些特定的DNA和基因变化：

• 染色体6（6p22）短臂上的DNA变化更可能出现在更积极生长的神经母细胞瘤中。
• 年龄较大的儿童的神经母细胞瘤细胞更可能在ATRX肿瘤抑制基因中发生变化。具有这种基因变化的肿瘤往往生长得更慢，但它们也更难治愈。这可能有助于解释为什么年龄较大的儿童往往患有高危神经母细胞瘤，而年龄较小的儿童往往患有低风险或中等风险的神经母细胞瘤并且表现更好。
• ALK和MYCN基因的变化或具有多于一个拷贝（扩增）的特征是用于帮助确定儿童风险组的特征。一些药物可能对ALK基因改变的神经母细胞瘤有效。一些科学家还在研究ALK基因如何与神经母细胞瘤细胞中MYCN基因的额外拷贝相关。

治疗

神经母细胞瘤的存活率已经变得更好，因为医生已经找到了改善现有治疗方法的方法，但是高风险神经母细胞瘤患儿的存活率不如低风险或中等风险疾病的儿童那么好。大多数关于高危神经母细胞瘤（更具攻击性和难以治疗的肿瘤）的研究重点是寻找化疗药物，干细胞移植方案，免疫疗法和其他新疗法的最佳组合，以试图治愈更多的儿童。目前对低风险和中等风险神经母细胞瘤的研究正在试图弄清楚儿童是否可以获得更少的治疗并且仍然可以做得更好。

化疗

继续寻找治疗神经母细胞瘤的化疗药物的最佳组合。

已经用于治疗其他癌症的几种化疗药物，例如拓扑替康，伊立替康和替莫唑胺，目前正在与其他类型的疗法联合研究，用于治疗已经复发的高风险神经母细胞瘤或神经母细胞瘤。

其他研究正在研究是否可以用较少（甚至没有）的化疗来治疗患有低风险或中等风险的神经母细胞瘤的儿童。目标是仍然具有相同的良好结果，但治疗副作用较少。

干细胞移植

医生们还试图通过高剂量化疗和干细胞移植，使用化疗，放射治疗，类维生素A和其他治疗的不同组合来提高患有侵袭性神经母细胞瘤的儿童的成功率。最近的一项临床试验研究了对于患有高风险神经母细胞瘤的儿童进行两次干细胞移植是否比仅进行一次干细胞移植更有效。接受两次移植的儿童的生存期长期改善尚不清楚，但早期结果显示，两种干细胞移植，其次是某种免疫治疗比一种干细胞移植效果更好。其他研究正在研究是否使用从另一个人捐赠的干细胞（ 同种异体干细胞移植 ）可能会帮助一些患有难以治疗的肿瘤的儿童。将进行更多研究以确认这些结果。如果您对此有疑问，请咨询您的医生。

维甲酸

类维生素A如13- 顺式 -维甲酸（异维A酸）降低了高风险神经母细胞瘤患儿治疗后复发的风险，特别是当他们接受某些免疫治疗时。在许多临床试验中正在研究将13- 顺式 -维甲酸与不同类型的化疗药物，称为单克隆抗体的免疫疗法和靶向药物联合使用，以帮助确定可能效果最好的组合。

有针对性的药物

了解神经母细胞瘤细胞与正常细胞不同的原因可能会导致治疗这种疾病的新方法。目前正在临床试验中研究比标准化学药物更具特异性靶向神经母细胞瘤细胞的新药。例如，医生正在研究针对神经母细胞瘤细胞内帮助其生长的途径的药物，例如用于ALK途径的克唑替尼（Xalkori）和用于极光A途径的alisertib（MLN8237）。

克唑替尼是一种靶向ALK基因变化的细胞的药物。高达15％的神经母细胞瘤在该基因中有变化。在一项早期研究中，克唑替尼被发现导致一些神经母细胞瘤缩小，尽管尚不清楚这可能持续多久，或者给予这种药物某些化疗药物可能会更好。正在开发针对ALK变化的细胞的其他药物。其中一些被批准用于治疗其他癌症，并且正在研究它们是否在神经母细胞瘤中起作用。

其他一些与标准化学药物不同的药物正在针对神经母细胞瘤的临床试验中进行研究。实例包括硼替佐米，伏立诺他，替西罗莫司，贝伐单抗，硝呋莫司和DMFO。

免疫治疗

免疫疗法是利用药物帮助患者自身的免疫系统对抗癌症。在神经母细胞瘤中使用了几种不同的免疫疗法。

抗GD2单克隆抗体

单克隆抗体dinutuximab（Unituxin®），其靶向神经母细胞瘤细胞上的GD2，现在常用于患有高风险神经母细胞瘤的儿童，以帮助免疫系统细胞发现并破坏癌细胞。

临床试验现在正在测试针对GD2的其他几种抗体的有效性：

• Hu14.18-IL2是与白细胞介素-2（免疫增强细胞因子）连接的抗体。早期结果发现，这种抗体/细胞因子组合可能有助于其他治疗不再适用的儿童。
• Hu14.18K322A是一种修饰的抗体，可能与其他GD2抗体一样有效，没有一些副作用。
• Hu3F8是另一种靶向GD2的修饰抗体。它正在与其他治疗方法相结合进行研究。

疫苗

还研究了几种癌症疫苗用于抗神经母细胞瘤。对于这些疫苗，给予注射修饰的神经母细胞瘤细胞或其他物质以试图让儿童自身的免疫系统攻击癌细胞。这些治疗仍处于临床试验的早期阶段。

CAR T细胞疗法

CAR T细胞疗法是一种有前景的新方法，通过在实验室中更换它们来获取患者自身的免疫细胞T细胞（一种白细胞）来对抗癌症，从而找到并摧毁癌细胞。用于CAR T细胞疗法的T细胞在实验室中通过添加人造受体（称为嵌合抗原受体或CAR）来改变以发现特定的癌细胞。一项早期试验创建了CAR T细胞，以靶向神经母细胞瘤细胞上的GD2。其他临床试验正在研究使用CAR T细胞，其靶向神经母细胞瘤细胞外的其他蛋白质。这些是非常新的临床试验，正在进行或正处于规划阶段。如果您有任何疑问，请咨询您的医生。

神经母细胞瘤通常在孩子由于其所具有的体征或症状而被带到医生处时发现。如果怀疑肿瘤，需要进行检查以确认诊断。

病史和体检

如果您的孩子有可能由神经母细胞瘤（或其他肿瘤）引起的体征或症状，医生会询问症状及其存在时间。医生也可能会询问是否有任何可能的危险因素的病史，例如神经母细胞瘤的家族史。

医生会检查您的孩子是否有神经母细胞瘤和其他健康问题的迹象。例如，医生可能能够看到或感觉到异常肿块或肿胀。医生可能会觉得孩子是否在皮下有肿块或肿块，并仔细检查孩子的眼睛。他们也可能会考虑您孩子的血压，因为有时神经母细胞瘤细胞会产生导致高血压的激素。神经母细胞瘤有时会靠近脊髓生长，这会影响孩子手臂和腿部的运动和力量，所以医生会密切关注这些。

一些可能由神经母细胞瘤引起的症状，如发热和淋巴结肿大，更可能是由感染引起的，因此医生可能会首先寻找其他感染迹象。

实验室和成像测试

如果病史和检查表明孩子可能患有神经母细胞瘤（或其他类型的肿瘤），则会进行更多的检查。这些可能包括血液和尿液测试，成像测试和活组织检查。这些测试很重要，因为神经母细胞瘤的许多症状和体征也可能由其他疾病引起，例如感染，甚至其他类型的癌症。

血液和尿液儿茶酚胺测试

身体会产生许多不同类型的激素。交感神经细胞通常释放称为儿茶酚胺的激素，例如肾上腺素（肾上腺素）和去甲肾上腺素，它们进入血液并最终分解成较小的片段，称为代谢物 。代谢物通常在尿液中排出体外。当肾上腺素和去甲肾上腺素被人体分解时，两种最常见的代谢产物是：

• Homovanillic acid（HVA）
• 香草扁桃酸（VMA）

神经母细胞瘤细胞也可以制备这些儿茶酚胺。可以在血液和尿液中测量这2种儿茶酚胺代谢物。在大多数情况下，神经母细胞瘤细胞通过血液或尿液检测可以检测到足够的儿茶酚胺。如果神经母细胞瘤细胞正在制造儿茶酚胺，尿液或血液中的HVA和VMA的量将高于预期。

如果怀疑或已经发现神经母细胞瘤，您的孩子的医生可能会下令进行血液检查，以检查血细胞计数，肝肾功能以及体内盐（电解质）的平衡。还可以进行尿液分析（尿液检查）以进一步检查肾功能。

成像测试

成像测试使用X射线，磁场，声波或放射性物质来创建身体内部的图像。成像测试可以出于多种原因，包括：

• 帮助查明可疑区域是否可能是癌症
• 了解癌症传播的程度
• 帮助确定治疗是否有效

如果高度怀疑神经母细胞瘤，最常见的成像测试通常是MRI或CT扫描。如果您的孩子被诊断患有神经母细胞瘤，他们也会进行MIBG扫描。大多数患有或可能患有神经母细胞瘤的儿童将进行一项或多项这些测试，但可能不需要所有这些测试。

患有神经母细胞瘤的儿童通常很年轻，因此很难做一些这些测试，因为孩子可能需要保持静止状态。根据您孩子的年龄和他们的成像测试，他们可能会得到一种麻醉或镇静药物，以帮助他们保持静止。

超声波（声像图）

如果怀疑肿瘤，超声波可能是在幼儿中进行的首次测试之一，因为它相当快速和容易，不使用放射线，并且它通常可以让医生在体内获得良好的视野，特别是在腹部（腹部）。如果孩子已经进行了MRI或CT扫描，通常不会进行超声检查。

对于这个测试，你的孩子躺在桌子上（或坐在你的腿上），而一个叫做换能器的小棒放在腹部的皮肤上（首先用凝胶润滑）。魔杖发出声波并在器官反弹时拾取回声。回声由计算机转换成屏幕上的黑白图像。测试通常不会很痛苦，但如果将传感器压在腹部上，可能会引起一些不适。

超声波最常用于寻找腹部肿瘤。 （因为肋骨挡住了声波，所以不习惯看着胸部。）

磁共振成像（MRI）扫描

MRI扫描提供身体软组织的详细图像。这些扫描对于观察大脑和脊髓非常有帮助。它们可能略好于CT扫描，以查看神经母细胞瘤肿瘤的范围，尤其是脊柱周围。

MRI扫描使用无线电波和强磁铁来创建图像而不是X射线，因此没有辐射。在扫描之前，可以将称为钆的造影材料注入静脉，以更好地查看细节。

MRI扫描可能需要长达一个小时。对于大多数核磁共振成像仪器，您的孩子必须躺在一个狭窄的管子内，这个管子受到限制并且可能令人痛苦。在某些情况下，更新，更开放的MRI机器可能是一种选择，但它们仍然需要孩子长时间保持静止。核磁共振成像仪也发出嗡嗡声和咔哒声，可能会令人不安。年龄较小的儿童和长期无法生活的儿童通常会接受药物治疗，以帮助他们在测试期间保持冷静甚至睡着。

计算机断层扫描（CT或CAT）扫描

CT扫描通常用于寻找腹部，骨盆和胸部的神经母细胞瘤。

在测试之前，可能会要求您的孩子喝对比溶液和/或静脉注射对比染料。这有助于更好地勾画体内的结构。

在测试之前，可能无法保持静止的年幼儿童或儿童可以服用镇静剂（给药使他们昏昏欲睡）以减少运动并帮助确保照片良好。

CT引导穿刺活检： CT扫描也可用于帮助引导活检针进入肿瘤。如果怀疑神经母细胞瘤，对于儿童进行针吸活检并不常见，因为所收集的样本量可能不足以进行所需的所有肿瘤检查。

MIBG扫描

该测试通常是发现儿童神经母细胞瘤扩散程度的重要部分。通常在CT扫描或MRI完成后进行。该扫描使用一种含有少量放射性碘的化学偏碘苄基胍（MIBG）。 MIBG类似于去甲肾上腺素，一种由交感神经细胞产生的激素。它注入静脉并穿过血液，在大多数患者中，它会附着在体内任何地方的神经母细胞瘤细胞中。在1到3天之后，用特殊相机扫描身体以寻找拾取放射性的区域。这有助于医生了解神经母细胞瘤的位置以及是否已扩散到骨骼和/或身体的其他部位。

治疗后可以重复MIBG扫描以查看肿瘤是否反应良好。了解肿瘤是否占据MIBG也是一件好事，因为在某些情况下，这种放射性分子可以更高的剂量用于治疗神经母细胞瘤（参见神经母细胞瘤的放射治疗）。甲状腺也可以吸收MIBG，因此有时在测试前和测试期间给予含有碘的药物以保护甲状腺。

骨扫描

骨扫描可以帮助显示癌症是否已经扩散到骨骼，并且可以立即提供整个骨骼的图片。神经母细胞瘤经常导致骨损伤，骨扫描可以找到。该测试过去常规进行，但在许多中心，已经使用MIBG或PET扫描取而代之。可以在MIBG扫描之后进行此测试，具体取决于这些结果。

对于该测试，将少量低水平放射性物质（锝-99）注入静脉。 （使用的放射性量非常低，并且会在一天左右的时间内从身体中排出。）物质会在几个小时内在整个骨骼中受损的骨骼区域内沉淀。然后你的孩子躺在桌子上大约30分钟，而一台特殊的相机检测到放射性并创建一个骨架图片。年幼的孩子可能会接受药物治疗，以帮助他们在测试期间保持冷静或甚至睡着。

活跃的骨骼变化区域吸引放射性，并在骨骼上显示为“热点”。这些区域可能表明癌症，但其他骨骼疾病也可能导致相同的模式。为了帮助分辨这些，可能需要其他成像测试，例如普通X射线或MRI扫描，甚至是骨活检。

正电子发射断层扫描（PET）扫描

对于PET扫描，将放射性物质（通常是与葡萄糖相关的一种糖，称为FDG）注入血液中。使用的放射性量非常低，并且会在一天左右的时间内排出体外。由于体内的癌细胞生长迅速，它们会吸收大量的放射性糖。大约一个小时后，您的孩子将被移到PET扫描仪的桌子上。他或她将躺在桌子上约30分钟，而一个特殊的相机创建一个体内放射性区域的图片。年幼的孩子可能会接受药物治疗，以帮助他们在测试期间保持冷静或甚至睡着。 PET扫描的图片不像CT或MRI扫描那样详细，但它可以提供有关整个身体的有用信息。

一些较新的机器可以同时进行PET和CT扫描（PET / CT扫描）。这让医生可以将PET扫描中放射性较高的区域与CT扫描区域的更详细外观进行比较。

X射线

如果孩子出现症状，医生可能会要求对胸部或身体的其他部位进行X光检查，但不清楚可能导致这些症状的原因。但这些图片可能不足以发现肿瘤。

MIBG扫描或骨扫描通常更适合观察身体其他部位的骨骼并查看神经母细胞瘤是否已扩散到骨骼。

如果孩子呼吸困难，可以进行标准的胸部X光检查，但胸部的CT或MRI扫描可以显示有关肿瘤大小和位置的更多信息。

活检

检查和成像测试可能强烈暗示儿童患有神经母细胞瘤，但通常需要进行活组织检查（去除一些肿瘤以便在显微镜下观察和其他实验室测试）。在活组织检查期间，医生移除了一块肿瘤。活组织检查样本被送到实验室，由病理学家（在识别癌细胞的特殊培训医生）的显微镜下观察。有经验的医生在观察时，很容易识别出一些神经母细胞瘤。但有些人可能很难区分其他类型的儿童癌症。在这些情况下，必须进行特殊的实验室测试以显示肿瘤是神经母细胞瘤。

在成人中，活组织检查有时使用局部麻醉剂（麻醉药），但在儿童中，更常见的是在孩子全身麻醉（睡眠）时。活检有两种主要类型：

• 切口（开放或手术）活组织检查：这种类型的活组织检查是通过皮肤切口（切口）切除一块肿瘤来完成的。对于身体深处的肿瘤，这可以通过腹腔镜进行，使用通过皮肤中的小切口插入的长而薄的手术工具。
• 针（闭合）活检：对于这种类型的活组织检查，将薄的空心针穿过皮肤放入肿瘤中以去除小样本。如果肿瘤位于体内深处，CT扫描或超声可用于帮助引导针进入肿瘤。当孩子可能患有神经母细胞瘤时，针活组织检查通常不会有用，因为样本中的肿瘤数量通常不足以进行所需的所有特殊检查。

神经母细胞瘤样本的其他实验室测试可以帮助确定肿瘤在体内生长或扩散的速度。医生从这些测试中了解到儿童神经母细胞瘤可以帮助确定哪种治疗效果最佳。其中一些测试在神经母细胞瘤阶段和预后标记中描述。

骨髓穿刺和活组织检查

神经母细胞瘤通常扩散到骨髓（某些骨骼的软内部）。如果儿茶酚胺的血液或尿液水平增加，那么在骨髓样本中找到癌细胞就足以诊断神经母细胞瘤（无需对主要肿瘤进行活组织检查）。如果已经通过在体内其他地方进行的活组织检查诊断出神经母细胞瘤，则进行骨髓测试以帮助确定疾病的程度。

骨髓穿刺和活组织检查通常同时进行。在大多数情况下，样品取自两个骨盆（臀部）骨骼的背部。

即使该区域麻醉了局部麻醉剂，这些测试也会很痛苦，因此在大多数情况下，孩子也会接受其他药物以减轻疼痛甚至在手术过程中入睡。

对于骨髓抽吸 ，将细的空心针插入骨中，并使用注射器吸出少量液体骨髓。

还进行了骨髓活检 。用稍大的针将一小块骨和骨髓移除，将针向下推入骨中。完成活组织检查后，对该部位施加压力以帮助阻止任何出血。

将来自骨髓的样品送到实验室，在那里观察它们并测试癌细胞的存在。您可以在测试活组织检查和细胞学标本中查看有关测试组织样本的更多信息。

在某人被诊断出患有神经母细胞瘤后，医生会试图弄清楚它是否已经扩散，如果有的话，会走多远。此过程称为分段。儿童神经母细胞瘤的阶段描述了体内癌症的程度。阶段用于帮助确定癌症的严重程度以及如何最好地治疗癌症。

对于神经母细胞瘤，还会考虑其他几个因素以及孩子的阶段来决定孩子陷入的风险群体 。风险组是儿童神经母细胞瘤如何对治疗做出反应的总体情况，并帮助医生选择可能效果最好的治疗方法。在谈论生存统计时，医生也使用神经母细胞瘤风险组。有关更多信息，请参阅神经母细胞瘤风险组

今天有两种用于神经母细胞瘤分期的系统。两个系统之间的主要区别在于， 在治疗开始之前 ，分期系统是否可用于帮助确定儿童的风险组。

• 国际神经母细胞瘤风险组分期系统（INRGSS）使用成像测试（如CT或MRI和MIBG扫描）的结果来帮助确定一个阶段。 INRGSS可在治疗开始前确定。
• 国际神经母细胞瘤分期系统（INSS）使用手术结果去除儿童肿瘤而不是成像测试。

由于许多患有神经母细胞瘤的儿童将手术作为其治疗计划的一部分，因此在某些治疗开始之前，INSS在指定风险组方面效果不佳。 INRGSS现在被用于确定大多数儿童肿瘤组研究的分期，但一些研究的结果将在未来几年内发表，这些研究将使用INSS。

这些分期系统都可以用来帮助确保患有神经母细胞瘤的儿童获得最适合他们的治疗。如果您的孩子患有神经母细胞瘤并且没有接受过手术，您很可能会根据INRGSS了解您孩子的分期。如果您的孩子接受了手术，您可能会听到医生使用任一系统谈论您孩子的舞台。

有关用于帮助确定神经母细胞瘤阶段的物理检查，成像测试和活组织检查的更多信息，请参阅神经母细胞瘤测试。

神经母细胞瘤的阶段和风险组很复杂，可能令人困惑。如果您不确定这些对您孩子的意义，请让您孩子的医生以您能理解的方式向您解释。

国际神经母细胞瘤风险组分期系统（INRGSS）

INRGSS的开发是为了在治疗开始前帮助确定儿童的阶段和风险组。它还帮助世界各地的研究人员比较研究结果，以帮助确定哪种治疗方法是最好的。在开发之前，由于不同的分期系统，不同国家的研究人员无法轻易地比较研究结果。 INRGSS使用成像测试（通常是CT或MRI扫描，以及MIBG扫描），以及检查和活组织检查来帮助定义阶段。然后可以使用该阶段来帮助预测肿瘤可切除的程度 - 也就是说，可以通过手术切除多少肿瘤。

INRGSS使用图像定义的风险因子（IDRF），这是在成像测试中看到的因素，可能意味着肿瘤将更难去除。这包括肿瘤生长到附近的重要器官或生长在重要血管周围的事情。

INRGSS有4个阶段：

L1：肿瘤尚未从它开始的地方扩散，并且没有成长为IDRF列表所定义的重要结构。它局限于身体的一个区域，例如颈部，胸部或腹部。

L2：肿瘤远未开始扩散（例如，它可能从腹部左侧生长到胸部左侧），但至少有一个IDRF。

M：已经扩散（转移）到身体的远端部分的肿瘤（除了阶段MS的肿瘤）。

MS：患有癌症的18个月以下儿童的转移性疾病仅传播至皮肤，肝脏和/或骨髓。不超过10％的骨髓细胞是癌性的，并且MIBG扫描未显示扩散到骨骼和/或骨髓。

国际神经母细胞瘤分期系统（INSS）

自20世纪90年代中期以来，大多数癌症中心都使用INSS来分期神经母细胞瘤。该系统考虑了移除肿瘤的手术结果。在任何治疗开始之前，它无法帮助医生确定一个阶段，因此对于不需要或不能进行手术的儿童来说，它不起作用。简化形式，阶段是：

第1阶段：癌症仍然在它开始的地区。它位于身体的一侧（右侧或左侧）。通过手术完全去除了所有可见的肿瘤（尽管在手术后在显微镜下观察肿瘤的边缘可能显示出一些癌细胞）。肿瘤外的淋巴结没有癌症（尽管肿瘤内的节点可能包含神经母细胞瘤细胞）。

阶段2A：癌症仍然在它开始的区域和身体的一侧，但并非所有可见的肿瘤都可以通过手术切除。肿瘤外的淋巴结没有癌症（尽管肿瘤内的节点可能包含神经母细胞瘤细胞）。

阶段2B：癌症位于身体的一侧，并且可能通过手术完全去除或未完全去除。肿瘤外的附近淋巴结包含神经母细胞瘤细胞，但癌症尚未扩散到身体另一侧或其他地方的淋巴结。

第3阶段：癌症尚未扩散到身体的远端部位，但以下情况之一是正确的：

• 手术无法彻底清除癌症，并且已经越过中线（定义为脊柱）到达身体的另一侧。它可能会或可能不会扩散到附近的淋巴结。
• 癌症仍然存在于它开始的区域并且位于身体的一侧。它已扩散到相对较近但位于身体另一侧的淋巴结。
• 癌症位于体内，并向两侧生长（直接或通过扩散到附近的淋巴结）并且不能通过手术完全切除。

第4阶段：癌症已扩散到远处淋巴结，骨骼，肝脏，皮肤，骨髓或其他器官等远端部位（但儿童不符合4S期的标准）。

阶段4S（也称为“特殊”神经母细胞瘤）：孩子小于1岁。癌症在身体的一侧。它可能已扩散到身体同一侧的淋巴结，但不扩散到另一侧的淋巴结。神经母细胞瘤已扩散到肝脏，皮肤和/或骨髓。然而，不超过10％的骨髓细胞是癌性的，并且诸如MIBG扫描的成像测试在骨骼或骨髓中不显示癌症。

复发：虽然不是正式的分期系统的一部分，但这个术语用于描述在治疗后复发的癌症。癌症可能会在它最初开始的区域或身体的另一部分回来。

预后标志物

预后标志物有助于预测儿童的治愈前景是否比单独使用阶段所预测的更好或更差。许多这些预后标志物与儿童阶段一起用于分配其风险组。以下标记用于帮助确定儿童的预后：

• 年龄 ： 年龄较小的儿童（12-18个月以下）比年龄较大的儿童更容易治愈。

• 肿瘤组织学 ：肿瘤组织学基于神经母细胞瘤细胞在显微镜下的外观。包含更多看起来正常的细胞和组织的肿瘤倾向于具有更好的预后并且据说具有有利的组织学 。在显微镜下细胞和组织看起来更不正常的肿瘤倾向于预后较差，并且据说具有不利的组织学 。

• DNA倍性：每个细胞中的DNA量，称为倍性或DNA指数 ，可以使用特殊的实验室测试来测量，例如流式细胞术或成像细胞计数法。具有与正常细胞大约相同量的DNA的神经母细胞瘤细胞（DNA指数为1）被分类为二倍体 。具有增加量的DNA（DNA指数高于1）的细胞被称为超二倍体 。具有更多DNA的神经母细胞瘤细胞与更好的预后相关，特别是对于2岁以下的儿童。 DNA倍性对于了解年龄较大的儿童的预后并不有用。

• MYCN基因扩增 ： MYCN是一种癌基因，一种有助于调节细胞生长的基因。与癌细胞一样，癌基因的变化可使细胞生长和分裂过快。具有过多拷贝（扩增） MYCN癌基因的神经母细胞瘤倾向于快速生长并且可能更难以治疗。

• 染色体变化：缺失染色体1或11的某些部分的肿瘤细胞（称为1p缺失或11q缺失 ）可预测不太有利的预后。 17号染色​​体的额外部分（ 17q增益 ）也与预后较差有关。了解染色体缺失/获得的重要性是神经母细胞瘤研究的一个活跃领域，有关更多信息，请参阅神经母细胞瘤研究的新内容？
• 神经营养素（神经生长因子）受体：这些是正常神经细胞和一些神经母细胞瘤细胞表面的物质。它们通常允许细胞识别神经营养因子 - 激素样化学物质，帮助神经细胞成熟。具有更多某些神经营养素受体的神经母细胞瘤，尤其是称为TrkA的神经生长因子受体，可能具有更好的预后。

某些物质的血清（血液）水平可用于帮助预测预后。

• 神经母细胞瘤细胞将铁蛋白释放到血液中， 铁蛋白是人体正常铁代谢的重要组成部分。铁蛋白水平高的患者预后较差。
• 神经元特异性烯醇化酶（NSE）和乳酸脱氢酶（LDH）由一些类型的正常细胞以及神经母细胞瘤细胞制成。血液中NSE和LDH水平升高通常与神经母细胞瘤患儿的前景恶化有关。
• 被称为神经节苷脂GD2的许多神经细胞表面上的物质通常在神经母细胞瘤患者的血液中增加。虽然GD2在预测预后方面的用途尚不清楚，但在治疗神经母细胞瘤方面可能更为重要。 （参见神经母细胞瘤研究的新内容？）

神经母细胞瘤可引起许多不同的体征和症状。常见症状包括：

• 孩子的腹部或颈部肿块或肿胀，似乎没有受伤
• 腿部或上胸部，颈部和脸部肿胀
• 扩大的肚子
• 呼吸或吞咽有问题
• 减肥
• 不吃或抱怨感觉饱
• 排便或排尿问题
• 骨头疼痛
• 皮肤上的肿块或肿块可能呈现蓝色
• 一只眼睛下垂的眼睑和小瞳孔（眼睛中央的黑色区域）
• 能够感觉到或移动身体部位的问题
• 眼睛周围出现凸起和/或瘀伤的眼睛

儿童的症状和体征可能会有所不同，具体取决于肿瘤的位置，肿瘤的大小，扩散的程度以及肿瘤是否会产生称为激素的化学物质。

上述许多症状和体征更可能是由神经母细胞瘤以外的其他因素引起的。尽管如此，如果您的孩子有任何这些症状，请咨询您的医生，以便在必要时找到并治疗原因。

主要肿瘤引起的体征或症状

腹部（腹部）或骨盆肿瘤：神经母细胞瘤最常见的症状之一是儿童腹部肿块较大或肿胀。孩子可能不想吃（这会导致体重减轻）。如果孩子足够大，他或她可能会抱怨感觉饱腹或腹痛。但是肿块本身通常不会触摸疼痛。

有时，腹部或骨盆中的肿瘤会影响身体的其他部位。例如，压迫或生长在腹部或骨盆中的血液和淋巴管中的肿瘤可以阻止液体返回心脏。这有时会导致腿部肿胀，男孩则会导致阴囊肿胀。

在某些情况下，来自肿瘤生长的压力会影响孩子的膀胱或肠道，这会导致排尿或排便的问题。

胸部或颈部肿瘤：颈部肿瘤通常可见或感觉为坚硬，无痛的肿块。

如果肿瘤位于胸腔内，它可能会压迫上腔静脉（胸腔中的大静脉，将血液从头部和颈部返回心脏）。这可能会导致面部，颈部，手臂和上胸部肿胀（有时皮肤颜色为蓝红色）。如果它影响大脑，它还可能导致头痛，头晕和意识改变。肿瘤也可能压在喉咙或气管上，这可能导致咳嗽，呼吸困难或吞咽困难。

按压胸部或颈部某些神经的神经母细胞瘤有时会引起其他症状，例如下垂的眼睑和小瞳孔（眼睛中央的黑色区域）。脊柱附近其他神经的压力可能会影响孩子感觉或移动手臂或腿部的能力。

由癌症引起的体征或症状扩散到身体的其他部位

在发现时，大约2个神经母细胞瘤已经扩散到淋巴结或身体的其他部位。

淋巴结是遍布全身的豆类大小的免疫细胞。已经扩散到淋巴结的癌症会导致它们肿胀。这些节点有时可以感觉为皮肤下的肿块，尤其是颈部，锁骨上方，手臂下或腹股沟。儿童淋巴结肿大比癌症更容易成为感染的标志，但应由医生检查。

神经母细胞瘤经常扩散到骨骼。一个可以说话的孩子可能会抱怨骨痛。疼痛可能是如此糟糕，以至于孩子跛行或拒绝走路。如果它扩散到脊柱中的骨骼，肿瘤会压迫脊髓并导致手臂或腿部无力，麻木或麻痹。传播到眼睛周围的骨骼是常见的，可能导致眼睛周围的瘀伤或导致眼球轻微伸出。癌症也可以扩散到头骨中的其他骨骼，导致头皮下面的肿块。

如果癌症扩散到骨髓（某些骨骼内部产生血细胞），孩子可能没有足够的红细胞，白细胞或血小板。血细胞的这些短缺可导致疲倦，烦躁，虚弱，频繁感染，以及由于小切口或擦伤而导致的过度瘀伤或出血。

很少，大肿瘤可能开始分解，导致血液中凝血因子的丧失。这可能导致严重出血的高风险，这被称为消耗性凝血病并且可能危及生命。

一种特殊的广泛形式的神经母细胞瘤（称为4S期）发生，但仅在出生后的头几个月。在这种特殊形式中，神经母细胞瘤已经扩散到肝脏，皮肤和/或骨髓（少量）。看起来像小蓝莓的蓝色或紫色凸起可能是皮肤扩散的标志。肝脏可以变得非常大，可以感觉到腹部右侧的肿块。有时它可以长到足以推高肺部，这可能使孩子难以呼吸。尽管癌症在发现时已经广泛存在，但是4S期神经母细胞瘤是非常可治疗的，并且通常会自行消退或消失。几乎所有患有这种神经母细胞瘤的儿童都可以治愈。

由肿瘤激素引起的体征或症状

神经母细胞瘤有时会释放激素（化学物质），这些激素可以引起身体其他部位组织和器官的问题，即使癌症尚未扩散到这些组织或器官。这些问题被称为副肿瘤综合征 。

副肿瘤综合征的症状可包括：

• 持续水样腹泻
• 发热
• 高血压（引起烦躁）
• 心跳加速
• 皮肤变红（潮红）
• 出汗

一组罕见的症状被称为opsoclonus-myoclonus-ataxia综合征或“跳舞的眼睛，跳舞的脚”。孩子有不规则，快速的眼球运动（opsoclonus），抽搐样的肌肉痉挛（肌阵挛），站立或看起来不协调走路（共济失调）。他或她可能也会说话有困难。由于不明确的原因，导致该综合征的神经母细胞瘤比其他形式的疾病更容易危及生命。

神经母细胞瘤是婴儿中最常见的癌症（不到1岁）。它占儿童所有癌症的约6％。美国每年约有800例新的神经母细胞瘤病例。这个数字多年来一直保持不变。

儿童被诊断时的平均年龄约为1至2年。在极少数情况下，甚至在出生前就通过超声检测神经母细胞瘤。近90％的病例是在5岁时被诊断出来的。神经母细胞瘤在10岁以上的人群中很少见。

在3例中约2例中，该病在诊断时已经扩散到淋巴结或身体的其他部位。

基于风险组的神经母细胞瘤存活率中讨论了与存活相关的统计学。

访问美国癌症协会癌症统计中心获取更多关键统计数据。

风险因素是影响您患癌症的机会的任何因素。不同的癌症有不同的风险因素。

生活方式相关的风险因素，如体重，身体活动，饮食和吸烟，在许多成人癌症中发挥着重要作用。但是这些因素通常需要很多年才能影响癌症风险，并且它们不被认为在包括神经母细胞瘤在内的儿童癌症中起很大作用。

没有环境因素（例如在母亲怀孕期间或儿童早期暴露）会增加患神经母细胞瘤的机会。

年龄

神经母细胞瘤在幼儿中最常见，但即使在这个年龄组中也很少见。这对于10岁以上的人来说非常罕见。

遗传

在所有神经母细胞瘤的约1％至2％中，儿童继承父母发生神经母细胞瘤的风险增加。但大多数神经母细胞瘤似乎不是遗传的。

患有家族性神经母细胞瘤的儿童（那些具有遗传倾向于发展这种癌症的儿童）通常来自有一个或多个成员的家庭，他们患有神经母细胞瘤作为婴儿。家族性病例诊断时的平均年龄小于散发 （未遗传）病例的年龄。

患有家族性神经母细胞瘤的儿童有时在不同器官中发生2种或更多种这些癌症（例如，在肾上腺或多于一种交感神经节中）。重要的是区分从一个以上器官开始的神经母细胞瘤和从一个器官开始然后扩散到其他器官的神经母细胞瘤（转移性神经母细胞瘤）。当肿瘤同时在几个地方发展时，它表明了一种家族形式。这可能意味着家庭成员应该考虑遗传咨询和测试（参见基因测试：您需要了解的内容）。未遗传的家族性和神经母细胞瘤都可以扩散到其他器官。

出生缺陷（先天性异常）

一些研究表明，出生缺陷的儿童患神经母细胞瘤的风险可能会增加。出生缺陷和神经母细胞瘤之间的某些联系可能与胎儿发育过程中发生的基因变化有关。

基因由DNA构成，DNA是细胞内的化学物质。基因是指示我们的身体细胞做什么的指示。胎儿发育，发生在母亲的子宫中，也是由告诉细胞如何生长和分裂的基因指导的。如果细胞生长和发育在胎儿中不正常发生，则可能导致出生缺陷。胎儿发育过程中发生的基因变化可能导致出生缺陷并增加某些儿童癌症（如神经母细胞瘤）的风险。这并不意味着所有出生缺陷的孩子都会患神经母细胞瘤。需要更多的研究来了解出生缺陷与儿童癌症风险之间的关系。有关神经母细胞瘤的基因和原因的更多信息，请参阅什么原因导致神经母细胞瘤？

大多数神经母细胞瘤的病因尚不清楚。但研究人员发现神经母细胞瘤细胞与正常成神经细胞（神经细胞的早期形态）之间存在重要差异。他们还发现可能对治疗有反应的神经母细胞瘤与预后不良的神经母细胞瘤（前景）之间存在差异。这些差异（称为预后标志物）有时有助于选择最佳治疗方案。

正常细胞如何成为神经母细胞瘤

神经细胞和肾上腺髓质（中心）的细胞从胎儿的成神经细胞发育。这些成神经细胞通常生长并变成成熟的神经细胞。当正常胎儿成神经细胞不成为成熟神经细胞或肾上腺髓质细胞时，神经母细胞瘤就会发展。相反，他们继续成长和分裂。

神经母细胞在出生时可能不会在婴儿中完全成熟。其中大多数最终成熟为神经细胞或死亡，不形成神经母细胞瘤。有时，残留在非常小的婴儿中的成神经细胞继续生长，然后形成肿瘤。有些甚至可以扩散到身体的其他部位。但是这些肿瘤中的许多仍将最终成熟为神经组织或自行消失。

然而，随着孩子年龄的增长，这些细胞不太可能成熟，更有可能成长为癌症。当神经母细胞瘤足够大以致感觉或引起症状时，大多数不能再自行成熟并且除非经过治疗否则会生长和扩散。

一些成神经细胞成熟并停止生长的失败是由于细胞内的异常DNA。 DNA是构成我们基因的每个细胞中的化学物质，它控制着细胞的功能。我们细胞内的DNA是长链状结构，称为染色体。

一些基因包含控制我们的细胞何时生长，分裂成新细胞和死亡的指令：

• 某些帮助细胞生长，分裂或保持活力的基因被称为致癌基因 。
• 有助于控制细胞分裂或导致细胞在正确时间死亡的基因被称为肿瘤抑制基因 。

癌症可能由致癌基因或关闭肿瘤抑制基因的DNA变化引起。这些基因变化可以从父母遗传（很少见于儿童癌症的情况），或者它们可能发生在一个人的一生中，因为身体中的细​​胞分裂成新细胞。

在大多数情况下，神经母细胞瘤细胞的染色体变化（例如染色体太多或太少或遗传部分缺失）可能会影响某些基因。科学家们仍在试图确定哪些基因受这些染色体变化的影响，以及这些变化如何影响神经母细胞瘤细胞的生长。

神经母细胞瘤的基因改变

在极少数情况下，神经母细胞瘤似乎是由于父母遗传的基因改变而发生的。某些基因的遗传变化是遗传性神经母细胞瘤的大多数病例：

• 一个 LK癌基因变化占继承了神经母细胞瘤的大多数情况下。
• PHOX2B （一种通常有助于神经细胞成熟的基因）的变化是少数遗传性神经母细胞瘤的原因。

尽管如此，大多数神经母细胞瘤并非由遗传性DNA变化引起。它们是在儿童发育期间某些时候发生的基因变化的结果，有时是在出生前。导致这些基因变化的原因尚不清楚。这些变化仅在儿童的癌细胞中发现，因此不会传递给他或她的孩子。例如，约10％至15％的散发性（未遗传的）神经母细胞瘤也具有ALK基因的变化。在许多神经母细胞瘤中，受影响的确切基因尚不清楚。

其他基因变化似乎会影响神经母细胞瘤的生长速度。以下是神经母细胞瘤细胞基因变化的一些例子，以及它们对儿童神经母细胞瘤的意义：

• 神经母细胞瘤细胞有时会有额外的致癌基因拷贝，称为MYCN扩增，这通常表明肿瘤会快速生长并且难以治疗。
• 当NTRK1基因（其产生TrkA蛋白）在神经母细胞瘤细胞中过度活跃时，可能表明儿童的神经母细胞瘤可能具有更好的前景。
• 年龄较大的儿童的神经母细胞瘤细胞更可能在ATRX肿瘤抑制基因中发生变化。具有这种基因变化的肿瘤往往生长得更慢，但它们也更难治愈。这可能有助于解释为什么患有神经母细胞瘤的年幼儿童在长期诊断时比长大的儿童做得更好。

研究人员已经发现了一些可能导致神经母细胞瘤的基因变化，但目前尚不清楚是什么原因引起这些变化。一些基因变化可能是遗传的。有些人可能有未知的外部原因，但其他人可能只是有时在小区内发生的随机事件，没有外部原因。目前还没有与神经母细胞瘤有关的生活方式或环境原因，因此重要的是要记住，这些孩子或他们的父母没有做过任何事情来预防这些癌症。

研究人员研究了神经母细胞瘤的筛查婴儿是否可能更早发现这些肿瘤并导致更好的治疗效果。筛查是在没有任何症状的人中测试疾病，例如癌症。筛查神经母细胞瘤的一种方法是测试儿童尿液中神经母细胞瘤肿瘤产生的某些物质。 （有关此尿检的更多信息，请参阅神经母细胞瘤检查。）

研究尚未发现神经母细胞瘤筛查有帮助。对6个月大的婴儿进行检测确实发现许多通常无法诊断的肿瘤。但是大多数这些肿瘤本身可能已经消失或成熟为良性（非癌）肿瘤。这些肿瘤可能永远不会引起任何问题。筛查没有降低晚期或终生存在的癌症数量。

更重要的是，找到永远不会引起严重问题的肿瘤可能会不必要地吓唬父母，并且可能导致儿童的不必要的测试和手术，如果单独留下他们的肿瘤会自行消失或成熟。

由于这些原因，大多数专家不建议在没有患病风险的婴儿中筛查神经母细胞瘤。

在极少数情况下，神经母细胞瘤是在出生前在超声波中发现的，这种测试使用声波来创建胎儿内部器官的图像。通常进行超声波来估计胎儿的年龄，预测出生日期，并寻找某些常见的先天缺陷。超声技术或其他测试的改进可能导致更准确的产前（出生前）测试这种疾病。

神经母细胞瘤有时偶然发现在幼儿中，在发现其他儿童疾病的测试中没有任何症状。这些孩子通常会有很好的结果，有些甚至可能不需要治疗。

但最常见的是，神经母细胞瘤首先是由于孩子出现的体征或症状而被发现的。

神经母细胞瘤可引起持久的副作用。大多数长期副作用取决于孩子究竟接受何种治疗，肿瘤位于何处，以及孩子接受治疗的年龄。接受3种或更多种治疗（手术，放疗，化疗等）的儿童更容易出现严重的长期治疗副作用。有关更多信息，请参阅儿童癌症治疗的晚期效应。

由于治疗方面的重大进展，大多数接受神经母细胞瘤治疗的儿童现已存活至成年期。医生们已经了解到，这种治疗可以影响孩子以后的健康，因此近年来随着年龄的增长观察健康的影响已成为一个问题。

神经母细胞瘤幸存者有几种可能的晚期治疗风险​​。重要的是要与您孩子的医疗团队讨论这些可能产生的影响。

治疗结束后，癌症护理团队将制定一份生存关怀计划，描述所给予的治疗方法以及告诉您孩子迟发性风险的原因。该计划还将描述如何监测儿童是否存在这些问题。大多数孩子没有遇到他们可能面临风险的所有问题，但重要的是要找到早期出现的任何问题，这样才能有效地对待他们。

神经母细胞瘤治疗后的晚期效应包括：

• 听力损失
• 骨骼和肌肉的问题，如脊柱侧弯（脊柱弯曲）
• 甲状腺问题
• 增长和发展的问题
• 生育问题
• 神经问题
• 第二种癌症，包括白血病
• 情绪或心理问题

在非常罕见的情况下并且由于未知原因，在一些神经母细胞瘤患儿中，身体的免疫系统会攻击孩子的正常神经组织。这可能导致诸如学习障碍，肌肉发育延迟，语言问题和行为问题等问题。这被称为opsoclonus myoclonus综合征 。

肿瘤位于颈部或胸部并且眼睛出现问题或肌肉抽搐的儿童可能需要进一步使用皮质类固醇，静脉注射免疫球蛋白（IVIG）或其他药物治疗。

长期随访指南

为了帮助提高对晚期影响的认识并改善儿童癌症幸存者一生的后续护理，儿童肿瘤学组（COG）制定了针对儿童癌症幸存者的长期随访指南。这些指南用于制定儿童的生存关怀计划。

要了解更多信息，请向您孩子的医生询问COG幸存者指南。您也可以在COG网站免费下载：www.survivorshipguidelines.org。该指南是为医疗保健专业人士编写的。某些指南的患者版本也可在网站上获得（如“健康链接”）。

神经母细胞瘤患儿的情绪和社会问题

当一个孩子被诊断患有癌症时，这对整个家庭来说都是危机。年幼的孩子可能不会记得他们在治疗完成后的经历，但是通过它并帮助他们应对可能是一个挑战。除了处理治疗压力之外，年龄较大的儿童可能难以远离学校，朋友和他们喜欢的活动。大多数儿科癌症中心都有特殊的支持计划和服务，以帮助治疗期间和治疗结束后多年的癌症患儿。

父母和其他家庭成员，特别是兄弟姐妹，也可能在情感上和其他方面受到影响。治疗中心应尽快评估家庭情况。一些常见的家庭问题包括经济压力，前往和住在癌症中心附近，家庭成员需要休假，可能失去工作，以及需要家庭教育。癌症中心的社会工作者和其他专业人员可以帮助家庭解决这些问题。

要了解有关帮助神经母细胞瘤患儿及其亲人在治疗期间和治疗后应对的更多信息，请参阅当您的孩子患有癌症时寻求帮助和支持。