医生经常使用存活率作为讨论一个人预后(标准)的标准方法。一些患有癌症的人可能想知道类似情况下的人的生存统计数据,而其他人可能不会发现数字有用或甚至不想知道它们。如果您不想了解它们,请在此处阅读并跳至下一部分。
在讨论癌症生存统计数据时,医生经常使用一个称为5年生存率的数字 。 5年生存率是指在诊断出癌症后至少生存5年的患者百分比。当然,许多人的寿命超过5年(许多人已经治愈)。
为了获得5年的生存率,医生必须看看至少5年前接受过治疗的人。从那时起治疗方面的改善可能会使现在被诊断患有这种癌症的人获得更好的前景。五年相对存活率,例如眼睛黑色素瘤的数量,假设有些人会死于其他原因,并将观察到的存活率与未患癌症的人群的预期存活率进行比较。这是描述具有特定类型和癌症阶段的患者的前景的更准确方式。
生存率通常基于大量患有该疾病的人的先前结果,但他们无法预测任何人的情况会发生什么。其他因素也会影响一个人的前景,例如肿瘤中的细胞类型,患者的年龄和一般健康状况,以及癌症对治疗的反应程度。您的医生最了解您的情况,并可以告诉您以下数字如何适用于您。
以下数字来自国家癌症研究所的监测,流行病学和最终结果(SEER)数据库,并基于大约1,500名在1988年至2001年间被诊断为患有黑色素瘤的患者。
总体而言,4眼患有黑色素瘤的人中约有3人存活至少5年。早期患者的生存率往往比晚期癌症更好,但基于特定阶段的眼黑素瘤的准确存活率很难确定,因为这些癌症相当罕见。
当癌症局限于眼睛时,5年相对存活率约为80%。对于已经扩散到身体远端部位的黑色素瘤患者,5年相对存活率约为15%。
由于眼部淋巴瘤很少见,很难找到这种癌症的准确生存统计数据。在一项针对无淋巴瘤局限于眼睛的无HIV患者的研究中,约有一半的患者在确诊后5年仍然存活。在许多情况下,淋巴瘤在发现时已经到达大脑,在这种情况下,前景不太好。
世界各地的许多医疗中心正在研究眼癌的病因和治疗方法。这些是具有挑战性的疾病,因为它们并不常见。但每年科学家都会发现更多关于它们的原因以及如何改善治疗方法。
了解更多关于使眼癌细胞与正常细胞不同的基因变化,将来可能在治疗眼黑素瘤,淋巴瘤和其他眼癌方面发挥重要作用。
当我们了解这些癌症的基因变化时,我们可能会开发测试来识别更有可能获得这些癌症的人,然后仔细筛选这些人。
例如,近年来,研究人员发现一些家族的BAP1基因发生了变异(突变),这使得他们更容易患上眼部黑色素瘤。虽然这种基因变化仅影响一小部分患有眼黑素瘤的人,但研究人员可能能够研究它以了解更多关于眼黑素瘤的发展情况。
肿瘤的遗传变化也可能有助于预测它们扩散的可能性。例如,在葡萄膜黑色素瘤中,某些遗传变化,例如染色体3的一个拷贝的丢失,与癌症扩散的风险增加有关。
最近,研究人员发现,肿瘤细胞中基因表达的模式似乎是一种更好的方法来判断眼黑素瘤是否可能传播。基于这些基因模式,略多于一半的眼黑素瘤被证明是“1类”肿瘤。这些癌症的传播风险很低。剩余的眼黑素瘤属于“2级”类别,具有很高的传播风险。
一些医生现在为这些基因变化提供测试(DecisionDx-UM),并且一些患者可能希望让他们了解他们的癌症是否可能传播。如果发现患者处于高风险,医生可能会更密切地跟踪他们,以尽早发现癌症扩散。但其他医生此时并不热衷于使用该测试,因为我们还没有经过验证的方法来预防癌症扩散或改变高风险人群的结果。
识别眼癌细胞的基因变化也可能为新药提供特定的靶点。例如,大多数眼黑素瘤在2个相关基因GNAQ或GNA11中都有变化。由这些基因产生的蛋白质是细胞内MAPK信号通路的一部分,可帮助它们生长。尚不清楚药物是否能够直接靶向这些蛋白质,但目前正在研究靶向MAPK途径中其他蛋白质的药物用于治疗眼部黑色素瘤,并且一些药物已显示出早期有希望的结果(参见下文的靶向治疗)。
免疫疗法是一种可以增强身体免疫系统以试图使其抵抗癌症的治疗方法。细胞因子,单克隆抗体,癌症疫苗和其他免疫疗法是治疗黑素瘤和淋巴瘤最有希望的方法之一。虽然这些治疗的大多数临床试验包括皮肤黑色素瘤和淋巴结开始淋巴结的患者,但这些研究的结果也可能有助于治疗患有眼黑素瘤和淋巴瘤的人。
一个例子是ipilimumab(Yervoy),一种称为单克隆抗体的药物,可增强免疫系统的整体活性。这已被证明可以帮助一些皮肤晚期黑色素瘤的人长寿,虽然它也会有一些严重的副作用。一些医生现在也用它来治疗眼部黑色素瘤,尽管它在临床试验中仍在研究它对这种癌症的益处。
较新的药物如nivolumab和pembrolizumab(Keytruda)以稍微不同的方式增强对癌细胞的免疫反应,在早期研究中已经显示出更好的抗皮肤黑色素瘤的效果。这些药物也可能对眼黑素瘤有用。
随着研究人员更多地了解导致它们成为癌症的细胞的一些变化,他们已经开始开发针对这些变化的药物。这些新的靶向药物与标准化学药物的工作方式不同。当化疗药物不能使用时,它们可能会起作用,并且它们往往具有不同(通常不太严重)的副作用。
大多数眼黑素瘤的GNAQ或GNA11基因发生变化。由这些基因制成的蛋白质是帮助细胞生长的MAPK基因信号传导途径的一部分。 Selumetinib是一种靶向MEK蛋白的药物, MEK蛋白也是MAPK途径的一部分。 Selumetinib已被证明可以减缓临床试验中晚期眼黑素瘤的生长。虽然它不能治愈这些癌症,但它常常会使它们缩小一段时间。目前,这种药物只能通过临床试验获得。
其他药物也可用于治疗具有这些基因突变的癌症。例如,一些早期研究表明,sotrastaurin(AEB071),一种靶向蛋白激酶C的药物,可能对抗具有GNAQ突变的细胞有效。目前正在临床试验中对此进行研究。
一些较新的药物,如威罗菲尼(Zelboraf®),dabrafenib(Tafinlar®),和trametinib(Mekinist TM),靶细胞与BRAF基因中的突变。大约一半的皮肤黑色素瘤患者发现了这种突变,但只有约5%的患有眼黑素瘤的患者发现了这种突变。尽管如此,这些或类似的药物可能会帮助癌细胞具有这些突变的人。
许多靶向药物已被用于治疗其他类型的癌症。他们中的一些正在研究针对眼部的黑色素瘤的使用,以及包括舒尼替尼(索坦®),索拉非尼(多吉美®),伏立诺他(Zolinza®)和依维莫司(Afinitor的®)。
其他药物针对肿瘤需要生长的血管。这些被称为抗血管生成药物 。一个例子是贝伐单抗(阿瓦斯丁®),其已经用于治疗一些其他类型的癌症。它可能有助于防止一些辐射副作用,这可能有助于人们在治疗后保持更多的视力。该药也正在研究用于晚期眼黑素瘤患者的化疗。
在某人被诊断出患有眼癌后,医生会试图弄清楚它是否已经扩散,如果有的话,会走多远。此过程称为分段 。癌症的阶段描述了体内癌症的程度。它有助于确定癌症的严重程度以及如何最好地治疗癌症。在谈论生存统计时,医生也会使用癌症的阶段。
癌症分期是根据眼科检查,影像学检查(超声,CT或MRI扫描等)和其他检查的结果确定的,这些检查在眼科黑色素瘤如何被诊断?以及如何诊断出眼部淋巴瘤?
分期系统是癌症护理团队描述癌症扩散程度的标准方法。用于描述眼黑素瘤阶段的最常见系统是美国癌症联合委员会(AJCC)TNM系统和协同眼黑素瘤研究(COMS)组使用的系统。
大多数眼黑素瘤始于葡萄膜,其中包括虹膜,睫状体和脉络膜(参见什么是眼癌?)。以下系统适用于这些葡萄膜黑色素瘤 。
较少见的是,黑色素瘤可以从眼睛内或眼睛周围的其他区域开始,其中一些区域有自己的分期系统。如果您的眼部黑色素瘤不太常见,请咨询您的医生以了解有关您的阶段的更多信息。
下面描述的系统是最新的AJCC系统,从2018年1月开始生效。
TNM系统基于3个关键信息:
数字或字母出现在T,N和M之后,以提供有关这些因素的更多详细信息。更高的数字或字母意味着癌症更加先进。
虹膜黑色素瘤的T类别与睫状体和脉络膜黑色素瘤的T类别不同。但是,在葡萄膜的所有3个部分中,N和M类别对于黑素瘤是相同的。
TX:无法评估原发肿瘤;信息未知。
T0:没有原发肿瘤的证据。
T1:肿瘤仅在虹膜中。
T2:肿瘤已经长成睫状体或脉络膜(或两者)。
T3:肿瘤已经长成睫状体和/或脉络膜并进入巩膜。
T4:肿瘤延伸到眼球外。
睫状体和脉络膜黑色素瘤根据肿瘤的直径(宽度)和厚度分为4个主要T类(T1至T4)。 T1肿瘤最小; T4肿瘤是最大的。然后根据肿瘤生长的程度进一步细分这些类别中的每一个。
TX:无法评估原发肿瘤;信息未知。
T0:没有原发肿瘤的证据。
T1肿瘤:
T2肿瘤:
T3肿瘤:
T4肿瘤:
T4e:肿瘤可以是任何大小。它在眼球外面生长,眼球外部的肿瘤部分大于5毫米。
NX:无法评估淋巴结。
N0:癌症尚未扩散到附近的淋巴结。
N1:癌症已经扩散到附近的淋巴结,或者已经在眼睛的其他部位扩散为小的癌症沉积物。
M0:癌症尚未扩散到身体的远端部位。
M1:癌症已扩散到身体的远端部位。
为了分配整个阶段,T,N和M类别在称为阶段分组的过程中组合 。这些阶段由I(最先进)到IV(最先进)的罗马数字描述。有些阶段进一步用字母划分。
阶段I | T1a,N0,M0 |
阶段IIA | T1b到T1d,N0,M0 |
第二阶段 | T2b或T3a,N0,M0 |
第二阶段 | T2c或T2d,N0,M0 |
阶段IIIB | T3d,N0,M0 |
第二阶段 | T4d或T4e,N0,M0 |
第四阶段 | 任何T,N1,M0 |
这种葡萄膜黑色素瘤的分期系统可能非常复杂。如果您有兴趣了解更多有关它以及它如何适用于您的癌症,请让您的医生以您理解的方式向您解释。
TNM系统非常详细,但实际上许多医生使用COMS小组设计的更简单的分期系统,该系统已经完成了大部分关于如何治疗眼内黑色素瘤的临床研究。该系统将眼黑素瘤分为小,中,大:
眼内淋巴瘤没有自己的分期系统。这些癌症可以使用该系统分期用于其他非淋巴瘤' target='_blank'>霍奇金淋巴瘤,其描述于非淋巴瘤' target='_blank'>霍奇金淋巴瘤阶段。
与眼黑素瘤不同,肿瘤的大小通常不是决定眼部淋巴瘤治疗方案的主要因素。相反,治疗选择通常基于淋巴瘤的类型,以及淋巴瘤是局限于眼睛还是局限于身体的其他区域。
风险因素是影响您患癌症的机会的任何因素。不同的癌症有不同的风险因素。一些风险因素,如吸烟,可以改变。其他人,如一个人的年龄或家族史,不能改变。
但是,有一个已知的风险因素,甚至几个风险因素,并不意味着你会得到这种疾病。许多患有这种疾病的人可能很少或根本没有已知的危险因素。
白人眼内黑色素瘤的风险远高于非洲裔美国人或亚裔美国人。
有浅色眼睛的人比有棕色眼睛的人更容易患眼睛黑色素瘤。
眼部黑色素瘤可以在任何年龄发生,但随着年龄的增长,风险会增加。眼部黑色素瘤在男性中比在女性中更常见。
发育不良痣综合征的人,皮肤上有许多异常的痣,皮肤黑色素瘤的风险增加。他们似乎也有较高的患眼睛黑色素瘤的风险。
葡萄膜上具有异常褐斑的人(称为眼部黑素细胞增多症或太田痣 )也有增加患眼病黑素瘤的风险。
BAP1癌症综合征是一种罕见的遗传性疾病,其中家庭成员患眼部黑色素瘤以及皮肤黑色素瘤和其他一些癌症的风险增加。这种情况是由BAP1基因的遗传突变(变化)引起的。
眼部黑色素瘤可以在一些没有这些病症的家庭中运行,但这种情况非常罕见。
太阳暴露:过度暴露于阳光(或太阳灯),这是皮肤黑色素瘤的已知危险因素,也被认为是眼睛黑色素瘤的可能危险因素,但尚未得到证实。
某些职业:一些研究表明,焊工,农民,渔民,化学工作者和洗衣工人可能有更高的眼黑素瘤风险,但这些联系都没有得到最终证实。
眼睛原发性淋巴瘤的唯一已知风险因素是免疫系统减弱。例子包括患有艾滋病的人和在器官或组织移植后服用抗排斥药物的人。
大多数眼癌的确切原因尚不清楚。但科学家们发现这种疾病与其他一些疾病有关,这些疾病在“眼癌的危险因素有哪些?”中有所描述。为了更多地了解其原因,正在进行大量研究。
科学家正在研究细胞内DNA的某些变化如何导致细胞癌变。 DNA是构成我们基因的每个细胞中的化学物质,是我们细胞功能的指示。我们通常看起来像我们的父母,因为它们是我们DNA的来源。但DNA也会影响我们患某些疾病的风险,例如某种癌症。
一些基因控制我们的细胞何时生长,分裂成新细胞并死亡。帮助细胞生长,分裂或保持活力的基因被称为癌基因 。减慢细胞分裂或导致细胞在正确时间死亡的基因被称为肿瘤抑制基因 。癌症可能由致癌基因或关闭肿瘤抑制基因的DNA变化引起。
一些患有癌症的人患有从父母遗传的DNA变化,这增加了他们患疾病的风险。例如,一些人继承了BAP1肿瘤抑制基因的变化(突变),这增加了他们患眼黑素瘤和其他一些癌症的风险。当BAP1基因突变时,它不能正常工作,这可以使具有这种变化的细胞生长失控。
与癌症相关的大多数DNA变化是在生命中获得的,而不是在出生前遗传。例如,最近的研究表明,5个眼黑色素瘤中约有4个在2个相关基因GNA11或GNAQ中都有变化,这些基因似乎是致癌基因。其他一些尚未知的基因变化也可能是这些癌症发展所必需的。
科学家正在研究这些和其他DNA变化,以了解更多关于它们以及它们如何导致眼癌的信息。但仍然不清楚是什么原因导致这些变化发生在一些人而不是其他人身上。
我们还不知道是什么原因导致大多数眼癌,因此尚无法预防它们。
我们知道阳光和皮肤黑色素瘤之间存在联系,有些事情可以降低患上这些癌症的风险,包括限制暴露在强烈阳光下,遮住防护帽和衣服,以及使用防晒霜。
美国癌症协会还建议在阳光强烈的外面佩戴防紫外线太阳镜。环绕式太阳镜具有99%至100%的UVA和UVB吸收,为眼睛和周围皮肤提供最佳保护。这可能有助于降低眼睛周围皮肤癌症发生的风险。阳光和眼睛黑色素瘤之间的联系尚未得到证实,但一些医生认为太阳镜也可能降低眼睛黑色素瘤的风险。
许多患有眼部淋巴瘤的人没有明确的危险因素。目前,限制眼部淋巴瘤风险的最佳方法是尽量避免感染艾滋病毒,这种病毒会导致艾滋病。
眼癌并不常见,并且在平均风险人群中没有广泛推荐的针对这种癌症的筛查测试。 (筛查是在没有任何症状的人群中检测癌症等疾病。)尽管如此,可以及早发现一些眼癌。
一些医生可能会建议每年针对眼部黑色素瘤风险较高的人进行眼科检查,例如患有发育不良痣综合征的人。定期眼科检查是每个人的医疗保健的重要组成部分,即使他们没有任何症状。通常在常规眼科检查中发现眼睛的黑色素瘤。当医生透过眼睛后方的瞳孔看时,他或她可能会看到可能是早期黑色素瘤的黑斑。
许多医生认为大多数黑色素瘤起源于痣 (痣),这是一种色素细胞的良性(非癌)肿瘤。如果存在眼痣,应由眼科医生(专门研究眼科疾病的医生)定期检查。在眼睛的彩色部位(虹膜)发现黑斑的人应该让医生看一下,特别是如果它变大了。
如果眼癌持续增长或在一种治疗后恢复,可能会尝试另一种可能治愈癌症的治疗计划,或者至少控制它足以帮助您延长寿命并感觉更好。临床试验也可能提供尝试更有效的新疗法的机会。但是,当一个人尝试了许多不同的治疗方法并且癌症仍在增长时,即使是更新的治疗方法也可能不再有用。如果发生这种情况,重要的是权衡尝试新治疗的可能有限的好处与可能的缺点,包括治疗副作用。每个人都有自己的方式来看待这个。
这可能是你与癌症作斗争中最困难的部分 - 当你经历了许多治疗而且什么也都没有了。您的医生可能会为您提供新的选择,但在某些时候您可能需要考虑治疗不太可能改善您的健康状况或改变您的结果或生存。
如果您希望尽可能长时间地接受治疗,您需要考虑治疗的可能性,以及与可能的风险和副作用相比的治疗方法。您的医生可以估计癌症对您正在考虑的治疗有何反应的可能性。例如,医生可能会说更多的治疗可能有大约百分之一的工作机会。有些人仍然想尝试这个。但是,如果你选择这个计划,那么要有现实的期望是很重要的。
无论你决定做什么,重要的是你尽可能地感觉良好。确保您要求并接受任何可能出现的症状的治疗,例如恶心或疼痛。这种治疗方法称为姑息治疗 。
姑息治疗有助于缓解症状,但预计不会治愈这种疾病。它可以与癌症治疗一起给予,或者甚至可以是癌症治疗。不同之处在于它的目的 - 姑息治疗的主要目标是改善生活质量,或者尽可能地帮助你尽可能地感觉良好。有时这意味着使用药物来帮助解决疼痛或恶心等症状。但有时,用于控制症状的治疗方法与用于治疗癌症的方法相同。例如,辐射可用于帮助减轻由大肿瘤引起的疼痛。或化疗可能用于帮助缩小肿瘤并防止其阻塞肠道。但这与治疗癌症的治疗方法不同。
在某些时候,您可能会受益于临终关怀。这是治疗人而不是疾病的特殊护理;它侧重于质量而不是生命的长度。大多数时候,它是在家里给出的。您的癌症可能会导致需要管理的问题,临终关怀会关注您的舒适度。您应该知道,虽然接受临终关怀护理通常意味着化疗和放射等治疗的结束,但这并不意味着您无法治疗由您的癌症或其他健康状况引起的问题。在临终关怀中,您的关注重点在于尽可能充分地享受生活,并在这个困难时期尽可能地感受。您可以在临终关怀中了解更多有关临终关怀的信息。
保持充满希望也很重要。你对治愈的希望可能不那么光明,但与家人和朋友共度美好时光仍然是希望 - 充满幸福和意义的时代。此时暂停您的癌症治疗让您有机会重新关注生活中最重要的事情。现在是时候做一些你一直想做的事情,并停止做你不再想做的事情。虽然癌症可能超出了你的控制范围,但你仍然可以做出选择。
您可以了解更多有关治疗癌症的治疗方法停止工作时所发生的变化,以及在接近生命终结和预先指示方面为您和您的家人提前规划的更多信息。
对于许多患有眼癌的人来说,治疗可以消除或摧毁癌症。完成治疗既有压力又令人兴奋。您可能会因为完成治疗而感到宽慰,但发现很难不担心癌症的增长或复发。 (当癌症在治疗后复发时 ,它被称为复发 。)这是患有癌症的人们非常普遍关注的问题。
你的恐惧减少可能需要一段时间。但它可能有助于了解许多癌症幸存者已经学会接受这种不确定性并且过着充实的生活。请参阅“不确定性生活:对癌症再次发生的恐惧” 。
对于其他人来说,眼癌可能永远不会完全消失。这些人可能会接受化疗,放射治疗或其他治疗的常规治疗,以帮助尽可能长时间地控制癌症。学习与癌症一起生活可能是一种慢性疾病,并且非常紧张。它有其自身的不确定性。有关此问题的详细信息,请参阅癌症不会消失的时间。
如果您已完成治疗,您的医生仍然希望密切关注您。保持所有后续预约非常重要。在这些访问期间,您的医生会询问症状,检查您,并可能会订购某些测试。
需要进行随访以检查癌症复发或扩散,以及某些治疗可能产生的副作用。现在是您向医疗保健团队询问您需要回答的任何问题的好时机,并讨论您可能遇到的任何问题。
几乎任何癌症治疗都会产生副作用。有些可能持续几周或几个月,但其他人可以持续你的余生。不要犹豫,告诉您的癌症护理团队任何困扰您的症状或副作用,以便他们可以帮助您管理它们。
您的医生最初可能会经常(通常每隔几个月左右)看到您。如果您没有任何问题,访问之间的时间可能会更长。在这些医生访问期间,您可能会得到:
如果癌症在某些时候复发,进一步治疗将取决于癌症的位置,您之前接受过的治疗以及您的健康状况。有关如何治疗复发性癌症的更多信息,请参阅“按位置和大小治疗葡萄膜(眼)黑素瘤”有关复发的更多一般信息,请参阅癌症复发时间:癌症复发 。
眼科癌症的治疗,如手术,放射治疗和激光治疗可能会导致副作用。您的医生会检查您的治疗眼睛是否有并发症,可能会建议药物或手术来帮助控制副作用,并尽可能保持您的视力清晰。例如,放射治疗可能会导致白内障形成或伤害眼睛周围的肌肉,导致视力模糊或双重。无论哪种情况,手术都可能有助于解决这些问题。
对于已经去除眼睛的人来说,后续检查和测试也很重要,因为黑色素瘤有时仍会在眼睛周围或身体的远端部位复发。
在治疗后的最初几年,身体检查通常每3个月进行一次。其他测试可能包括腰椎穿刺(脊椎穿刺)以寻找脑脊液中的淋巴瘤细胞和脑部MRI扫描以寻找复发或转移。
在您接受治疗后的某个时刻,您可能会看到一位不了解您病史的新医生。能够提供您的诊断和治疗的详细信息非常重要。在治疗期间或治疗后不久收集这些细节可能比在将来某些时候尝试获取这些细节更容易。确保您有这方面的信息(并始终保留自己的副本):
保持健康保险也很重要。测试和医生访问花费很多,即使没有人想到他们的癌症回来,这可能发生。