肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, ME/CFS)可能从多个方面改变患者的生活。这种疾病很难治疗,但患者可以采取一些策略来缓解症状。
在病情复发期间,ME/CFS 患者甚至无法完成晨间简单的例行活动(如淋浴)。患者应为完成这些“艰难的任务”留出更多的时间
ME\CFS 患者在恢复精力之后可能希望做尽可能多的事。这其实并不妥。用力过猛会让患者虚脱。这种恶性循环会导致 ME/CFS 复发。
即使症状得到缓解,患者仍需要学习如何在日常活动与休息之间保持平衡。
养成锻炼的习惯(例如经常散步)对 ME/CFS 患者很重要。经常散步可以让患者保持精力充沛,但必须缓步而行,因为用力过猛会让患者病情恶化。不借助器械进行拉伸和增力锻炼也可对患者产生帮助。患者应争取每锻炼 1 分钟后休息 3 分钟,将每天的锻炼分解成几个简单的部分
ME/CFS 患者应尝试以下锻炼方式:
开始时每个动作重复 2 ~ 4 次,后续逐步增加重复次数(最多 8 次)。
在锻炼进入可控状态之后,患者应逐渐增加锻炼时间,以每周增加 1 ~ 5 分钟为目标,同时应继续保持每锻炼 1 分钟后休息 3 分钟的习惯。如果锻炼导致患者症状加剧,患者应返回到自己可忍受的最低锻炼强度。
如果患者无法出门或无法下床,物理治疗师可修改患者的锻炼计划。
饮食可帮助患者控制症状。患者应避免摄入可能使其过敏的食物或化学物质。
富含多不饱和脂肪、单不饱和脂肪以及不含饱和脂肪和高碳水化合物的饮食(例如地中海式饮食)对许多 ME/CFS 患者有益。ME/CFS 患者应少食多餐。例如,每天吃三顿饭并吃三次点心可帮助患者保持充沛的精力。
少食多餐还有助于控制 ME/CFS 患者偶尔出现的恶心症状。为控制精力,患者宜避免摄入以下物质:
有些 ME/CFS 患者会丧失记忆。患者应使用纸质的或智能手机 APP 上的日程表帮助自己执行计划,记住自己要做的事。
患者应在智能手机上设置提醒(什么时间到什么地方做什么事),列表记录各个事项,并使用“便笺”。
智能手机上提供的猜谜、文字游戏和扑克游戏可帮助患者保持思维活跃,并提高记忆力。
约有半数的 ME/CFS 患者是工作人士。如果患者有困难,可能有资格获得美国残疾人法案的帮助。该法案要求雇主提供“合理便利”帮助残疾人士完成工作。
雇主可能需要为存在记忆问题的员工提供弹性工作制、休息场所等。
ME/CFS 患者的同事、朋友、家人和爱人可能难以理解这种疾病。他们可能无法认识到这种疾病对患者日常生活的影响程度,或者不相信真的有这种疾病。ME/CFS 患者的朋友和同事需接受相关教育。
慢性疲劳还可能损害患者的私人关系。丧失精力、疼痛、药物的潜在副作用可能导致患者无法积极参与社交生活,无法和伙伴共同参与娱乐活动,无法拥有健康的性生活。
与他人谈论病情之后,ME/CFS 患者可能感到自身的症状有所缓解。医生可以向患者提供患者所在地支持团体的相关信息。
约有半数的 ME/CFS 患者会在某个时间点出现抑郁情绪。抑郁症的某些症状与 ME/CFS 的症状相似,因此这两种疾病可能很难区分。抑郁症的“危险信号”包括感到绝望、难过、内疚或觉得自己没有价值,或出现自杀和死亡的念头。
如果患者认为自己陷入抑郁状态,应告诉医生。用于治疗抑郁症的药物和谈话疗法可能有助于缓解患者在身体和情感方面的症状。
慢性疲劳综合征又称肌痛性脑脊髓炎(myalgic encephalomyelitis, ME),它并不仅仅是疲劳。它是一种持续至少六个月的疲劳状态,其严重程度可能影响患者在家和工作期间的正常活动。休息和睡眠似乎并不能缓解这种疾病。
患者和医生应首先尝试消除患者最严重的症状,即对患者的日常生活影响最大的症状。
面对睡眠障碍,如果非处方安眠药不起作用,医生可能让患者尝试服用处方安眠药,目的是在最短时间内用尽可能低的剂量让患者恢复正常睡眠。但是,患者不应长期服用处方安眠药。
某些处方安眠药有助于入睡,例如:
其他处方安眠药则有助于持续睡眠,例如:
医生会为某些患者开兴奋剂,例如用于治疗注意缺陷多动障碍的兴奋剂。这些药物有助于缓解疲劳和记忆力、注意力方面的问题,但难以有效治疗慢性疲劳综合征。
某些慢性疲劳综合征患者对影响脑部的药物非常敏感。某些患者服用常规剂量的兴奋剂后会感到烦躁。兴奋剂应由经常开兴奋剂处方并且了解如何处理兴奋剂副作用的医生开具。兴奋剂处方应遵循低剂量原则。
目前有很多种兴奋剂可供选择。如果患者和医生决定使用兴奋剂,医生将帮助患者挑选最合适的一种。
如果慢性疲劳综合征患者感到肌肉、关节疼痛,医生可能建议患者服用非处方镇痛药,例如布洛芬、阿司匹林、扑热息痛。
如果非处方镇痛药不起作用,医生可能会开药效更强的止痛药物,或者将患者转诊给疼痛治疗专家。
某些慢性疲劳综合征患者在站立或端坐时会感觉晕眩或头晕眼花。以下处方药可有助于缓解这些症状。
约有一半的慢性疲劳综合征患者会在某一时间点出现抑郁情绪。如果患者和医生认为患者适合服用抗抑郁药,医生会选择副作用可能性最低的抗抑郁药,因为副作用可能会导致慢性疲劳综合征病情恶化。医生还可能推荐患者到心理咨询师处接受谈话治疗。
医生不知道慢性疲劳综合征的成因,但他们可以辨别慢性疲劳综合征患者的各种异常表现。
慢性疲劳综合征重在预防。